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近两年，我们遇到多名江西和苏北来的红斑狼疮患者，他们因报上和网上的误导卖掉了房子和所有值钱的财产，到某地个体医生处治疗，结果是病情加重、倾家荡产。
关于SLE
红斑狼疮（LE）是一种自身免疫性慢性炎症性结缔组织病，属于风湿病范畴，其中发病最多、危害最严重是的系统性红斑狼疮（SLE）。SLE能侵犯全身各脏器，其临床表现多种多样，关节痛、乏力、发热、雷诺现象（冬天手指发白发紫）和蛋白尿是最常见的早期表现，面部蝴蝶状红斑为其特有的临床表现。此外，SLE还有许多并发症以及长期服用激素引起的毒副作用。因此，临床表现非常复杂。
SLE病情非常复杂，要有高水平的医生、专家才有水平诊治，还需有许多医技科室的配合，进行反复的检查，才能调整用药。在缺少条件的医院和诊所，患者不但会化冤枉钱，而且会延误病情，失去最好的甚至是最后的治疗机会。近两年，我们遇到多名江西和苏北来的患者，他们因报上和网上的误导卖掉了房子和所有值钱的财产，到某地个体医生处治疗，结果是病情加重、倾家荡产，真是教训惨重。下面是我们在日常诊疗中收集的关于SLE的不良广告，希望患者和家属不要上当受骗。
常见广告语：本疗法采用纯中药治疗，最大的特点是不使用激素，避免了一般治疗红斑狼疮过程中激素对机体的多方面损害……
点评：糖皮质激素目前是治疗SLE的首选药物，尤其对危重病人来说，救急、救命时非用激素不可，这是任何中药都不能替代的。中药治疗有一定的适应证。更何况有些患者即使可以撤减激素，也需要终身服用维持量，患者和家属千万不要盲目追求“不用激素”。即使SLE患者在激素治疗中出现了毒副作用，只要病情尚没有得到有效控制，仍是决不可随意减量的，更不可停用，否则会造成严重的后果。有些江湖医生连这一点起码的知识都不懂，却利用患者对激素的恐惧心理，让病人随意减量甚至停用激素，改服他的祖传秘方，导致病情立即反跳，甚至出现危象，这是大家要千万警惕的。
常见广告语：我院引进中西医结合治疗红斑狼疮的特效新药，获得中国发明专利权、中国发明协会金奖、国际发明博览会金奖等各种奖项……
点评：患者常常问我们：现在到底有没有能治愈狼疮的特效中成药？我们的回答是：肯定没有。在SLE的治疗中，国内能获得中医和西医界公认的有效中成药只有一个――雷公藤多甙片。它在临床已广泛使用，由于毒性较大，尚有一定的局限性，治疗SLE的疗效率也只有70%左右。从1983年起，我们参加了历次的中医和中西医结合的风湿病学术研讨会。无论在会议上还是业内杂志上，我们从来没有看到过这些“新药”的论文。如果它们获得了国家级、部级的奖项，为什么在业内却隐姓埋名？只有一种可能：那些国内和国际的奖状是通过商业操作化钱买来的，中医界是不承认的，是见不得人的，大家不要轻信。
常见广告语：本“××散”是获得国家准字号的、专治红斑狼疮的最新中成药，有效率98%以上，疗程短、见效快、无毒副作用、不反弹、不复发……
点评：研制一只新的中成药需要通过临床研究、药理研究、毒理研究，并且需要由国家承认的、有资质的医院和研究所组织专家进行研究和验证，再由同专业的专家鉴定。这需要大量的经费投入和多年的时间，不是轻而易举的。中医风湿病学会的专家有的是新药评审委员，有的是成果奖评审委员。这些专家每年都聚在一起交流、评审，他们近年来还没有鉴定过任何治疗SLE的中成药。我们的临床研究已经20多年，我们的经验是中药和西药一样，都是有局限性的。中医中药对SLE的研究尚处在初级阶段，离开攻克距离尚很远，更不可能有98%的疗效。
常见广告语：本疗法保证SLE抗体转阴，无效退款……
点评：特异性自身抗体检测是诊断SLE的重要指标，其中，抗核抗体（ANA）阳性，提示结缔组织病（SLE以外的其他结缔组织病也可显示阳性）。抗双链-DNA（抗ds-DNA）及抗Sm抗体阳性被认为是SLE的标志性抗体。这其中，ANA是不会转阴的。这项检查有假阴性的可能，每家医院都可能出现假阴性的情况，有些医院化验室经验不足，出现假阴性的机率就比较多。如果有医生打包票能治愈SLE，保证ANA转阴，那他一定是吹嘘或是无知，是骗钱的江湖郎中。
常见广告语：SLE不是癌症，但是和癌症一样会导致全身多脏器的病变、衰竭，不及时治疗会导致死亡……
点评：这是在夸大事实、恐吓患者，诱导患者病急乱投医。近年来，随着免疫检测技术的不断进步，早期、轻型、不典型的SLE诊断率明显提高，暴发型并迅速死亡的病例已不多见。SLE虽然治疗仍然困难，但经过正规治疗，绝大多数的SLE患者是可以控制并取得缓解的，临床死亡率已经降得很低，患者和家属不可以有“死马当活马医”心理。
常见广告语：本红斑狼疮研究所创始人，是祖传神医×××……他的足迹遍布神州大地，先后在江苏、浙江、河北、北京等地开办诊所和研究所，治愈患者无数……
点评：对这样打一枪换一个地方的“神医”、“诊所”和“研究所”，患者尤其要提高警惕。某省曾有一非法行医者，吹嘘为包治狼疮的专家，利用病人的省钱心理，把挂号费设得非常便宜，但药费成千上万。病人是用麻袋装回了一大袋不值钱的草药，却十有八九病情加重了。被有关部门取缔后，他换个地方继续行医行骗，足迹真是“遍布神州大地”。更有一非法行医者，公然吹嘘自己是祖传神医。他忘了：中医自古以来就是不信鬼神的，既是神就不是科学的。中医古代没有红斑狼疮的病名，哪里来的祖传秘方？这显然是骗人的把戏。
常见广告语：本疗法对逆转SLE并发的股骨头坏死有特效，可使坏死的骨头恢复正常结构，避免残废的结局……
点评：SLE并发的股骨头坏死是由大剂量皮质激素引起的，在股部有疼痛和牵扯症状，影响行走，严重的可能会致残。中医恰当的治疗能缓解疼痛、恢复行走功能，但已经坏死的股骨头是不可能逆转而复活的。有的江湖医生吹嘘他能治愈骨坏死，这不是无知就是骗钱。有的SLE患者本末倒置，放下狼疮，先去治骨坏死，结果骨坏死没有好转，SLE的病情却是加重了。这时，为了稳定SLE还必须激素加量，于是骨坏死更是加重，真是得不偿失。因此，SLE患者治疗骨坏死也不能乱投医。
此外，还有一些吹得神乎其神的新型治疗方法，有的是老翻新，有的标上了高科技名称，它们都没有经过专家鉴定，都是不成熟，有的甚至会造成不良的后果。患者在漫漫求医路上，要擦亮眼睛，认清这些“庸医”。要尽量坚持在当地正规医疗机构进行治疗，当地实在没有条件的，可去上海、北京等医疗条件好、医疗水平高、收费规范的大型医院，寻找有经验的专家诊治，这才是正确的途径。
为什么糖皮质激素仍是治疗SLE的首选药物？哪些SLE适合中医治疗?请看下期《中西合璧力伏“狼疮”》
