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上期提要：〈〈“狼疮”庸医何其多〉〉提醒系统性红斑狼疮（简称SLE）患者和家属，在漫漫求医路上擦亮眼睛，不要上了不良广告的当。 作者简介
沈丕安 上海市中医医院风湿病科、上海市红斑狼疮特色专科主任医师，上海市名中医，上海市名老中医工作室导师，中华中医药学会风湿病分会副主任委员，上海市中医药学会风湿病分会主任委员。
专家门诊时间：周二、四上午，周四下午
苏晓上海市中医医院风湿病科主任医师，沈丕安老中医工作室学术继承人，中华中医药学会风湿病分会副秘书长，上海市中医药学会风湿病分会副主任委员。
专家门诊时间：周一、四上午
杨旭鸣上海市中医医院风湿病科。
规范中药治疗确保一生平安
在对SLE的长期系统治疗过程中，中医药越来越发挥出独特优势，也越来越受到患者和家属的青睐。但是在寻求中医药治疗前，患者和家属首先要正确认识西医治疗的作用。
正确看待激素和免疫抑制剂
在治疗上，西医主要使用糖皮质激素，如强的松等。激素能迅速控制急性的危重病情，短期疗效非常好，近100%。糖皮质激素目前还是治疗SLE的首选药物，尤其对危重病人来说，救急、救命时非用激素不可，没有任何中药能取代。
问题是，患者长期服用激素后，远期疗效会越来越差，还会出现许多毒副作用，并且会越来越明显。而激素减量后，病情又会出现反跳。大剂量、长期服用激素，还会使体内分泌激素的器官――肾上腺皮质的功能受到抑制，甚至萎缩。体内激素长期处于低下水平，人会变得非常虚弱。但是，即使SLE患者在激素治疗中已经出现了毒副作用，只要病情尚未得到有效控制，决不可随意减量，更不可停用，否则会造成严重后果。
西药常用药物还有免疫抑制剂，如硫唑嘌呤（AZA）、环磷酰胺（CTX）、骁悉，以及抗疟药氯喹、羟氯喹等。环磷酰胺冲击疗法对狼疮性肾炎Ⅳ型的效果很好，羟氯喹对消除面部红斑的效果也很好。免疫抑制剂也有毒副作用，但不是很大，能够克服，病家不必过分害怕。如果与中药同用，免疫抑制剂治疗还能增效减毒作用。
特色系列中药保平安
系统性红斑狼疮在中医学里属于周痹、阴阳毒范畴。中医认为，素体不足、肾阴亏损等内因，加上外感六淫、瘀血阻络等外因，导致肾虚、阴虚、血虚，而发生本病，见郁热、火旺、风湿、瘀滞、积饮、水湿等，晚期则五脏与阴阳气血俱虚。
我院自1983年开设红斑狼疮专科专病以来，20多年来已经诊治了1万多病例，总结出一则有养阴清热、凉血化瘀功效的红斑汤，基本组方非常简单，却具有抑制抗体、抗血管炎、抗过敏、抗变态反应等作用。红斑汤的主药是生地黄，除有上述的药理作用外，还能促进肾上腺皮质功能，使体内激素水平提高。第二味药是生石膏，其清火的效果比生地更强，能加强生地的效果，二药起到协同作用。生石膏的钙离子在煎煮过程中，与其他中药的有机酸能结合成有机钙，在体内很好地吸收、分布，从而保护了服用中药的SLE患者，使之不易发生骨质疏松。
在红斑汤的基础上，我们根据中医辨证论治的原则，还研究了一系列的新型方剂，以解决SLE的复杂病情，如面部红斑、手足血管炎、顽固的蛋白尿、白细胞减少、雷诺现象、肺间质性改变、心肌损害、激素的减量问题等。以红斑汤为基础的系列中药治疗SLE，疗效比较慢，但毒副作用也非常小。
我们在研究中观察到，中医中药在治疗初的两三个月内，其疗效确实不及西药，尤其是远远不及皮质激素。一般地说，红斑汤等中药需使用3～6个月以后，效果才会越来越好，两三年后，许多病人可以获得临床缓解或完全缓解。我们的许多病人已经服用了10多年甚至20多年的中成药，病情已经完全缓解，激素也停用了，但为了防止复发，他们还在长期服用中成药。在生活中，他们已经完全恢复了正常工作、结婚生子，有的孩子已经大学毕业了。
哪些SLE适合中药治疗
中医中药治疗SLE优势非常明显，但它是有局限性的，只能与激素做优势互补。重症、急症患者，要分清利害关系，绝不能逃避西药治疗。符合以下条件的患者，可以进行正规的中医治疗：
* 早期轻症，病情比较单一；
* 已经西药控制，病情稳定，欲帮助激素减量和帮助消除激素副作用；
* 为配合环磷酰胺冲击疗法，起到增效减毒作用；
* 西药疗程结束，病情尚不稳定，用中药以增效，待取得疗效后，再将西药慢慢减量；
* 病情较重、较难，可采用中西医结合治疗；
* 协助治疗某些症状和并发症，如白细胞减少、转氨酶升高、高脂血症、尿素氮升高等。注意一个原则：不论中药西药，哪个效果好就用哪个。
你可以撤减激素了吗
强的松减量后，SLE患者的病情很容易反跳，故减量要谨慎进行。必须同时符合以下三个指标，方可考虑撤减激素：
* 临床病情稳定；
* 抗双链-DNA（ 抗ds-DNA）滴度下降；
* 血浆皮质醇含量在正常范围内。
值得提醒的是，第三项（血浆皮质醇水平检测）常常被一些不正规或没有经验的治疗单位所忽略。强的松最小的治疗量为30毫克（6片），最大的维持量为15毫克（3片），这时减量最容易反跳。减到最后5毫克时，许多病人出于生理上的需要可能要服用一辈子。所以，何时减、怎么减、减多少，一定要在有经验的专科医生指导下进行。这是一个中药与西药同时服用的过程，并且是一个较慢、较长的过程，患者切不可心急，更不可自作主张。
保健营养食品食用颇有禁忌
SLE是一种慢性病，在长期的治疗过程中，患者必然会遇到调理饮食、服用保健品、因病需服其他药物等问题，这些日常小事看似与疾病治疗关系不大，但SLE患者由于自身的免疫功能异常，还真不能掉以轻心。
患病后，患者总想补补身子，人参、灵芝、黄芪这些传统的名贵中药常常得到青睐，有些治疗单位和个人还会热情推销含这些成分的补品。在此，我们要提醒患者和家属：千万不要随便服用补品，尤其是对人参、灵芝等有提高免疫作用的中药，一定要忌口，因为SLE的直接致病基础是体液免疫亢进，治疗上要抑制免疫，服用增强免疫的保健品岂不是在唱对台戏？
SLE，免疫亢进还是低下
人体的特异性免疫有细胞免疫和体液免疫两类。SLE病人免疫功能紊乱，细胞免疫常常是低下的，因此抵抗力很差，很容易感冒和感染。感冒和感染是SLE的诱发因素，但不是直接的致病因素。SLE的直接致病基础是体液免疫亢进，表现为体内免疫球蛋白增高，并有异常的抗体，如抗核抗体（ANA）、抗双链DNA抗体等，需要将免疫球蛋白降下来，将抗体的滴度降下来，甚至是转阴。因此，治疗原则不是提高免疫，而是抑制免疫，强的松和红斑汤等中药都属于免疫抑制剂。
需禁忌的补品
凡是能提高免疫功能、能激活抗体的中药，包括宣传语中有“能提高免疫功能”词语的保健品，都属SLE患者不宜之列。如果已经服用，由于中药药力弱、起效慢，只要不是大量、长期服用，只要立即停下来，一般不至于引起不良后果。由于治疗需要放在复方内的，一般也不会引起什么问题。我们强调的是，不要在没有医生同意的情况下擅自服用以下补品：
n 人参类：包括人参、西洋参、参三七。这三味药都含有人参皂甙，药理和临床都已证实具有增强免疫功能的作用，能激活抗体，会加重SLE的病情。党参也不宜使用。
n 药食菌类：包括灵芝、云芝、香菇、麻菇等药用食用菌类。但冬虫夏草有补肾功效，具有提高体内激素水平的作用，可以不忌。
n 黄芪：含黄芪多糖，一方面具有抑制尿蛋白的作用，如果与环磷酰胺冲击疗法配合使用，能增效和减毒，这是有利的一面；但黄芪又能提高免疫功能，能激活抗体。临床上，我们常看到病人使用了大剂量黄芪三个月后，蛋白尿增多了、抗体滴度也上升了。因此，我们主张不宜随意使用黄芪。
n 甲鱼和中药鳖甲：具有增强免疫的作用，经常食用的患者抗体不易降下来。
n 阿胶：阿胶可能会引起光过敏和红斑，我们在临床上曾看到数例病情已缓解的SLE患者，由于月经过多出现贫血而服用了阿胶。约三个月后，患者的月经和血象虽基本正常了，但面部红斑却复发了。
n 含雌激素类：如紫河车（胎盘）、脐带、蛤士蟆油。雌激素增多是SLE的诱发因素之一，如长期服用避孕药就有可能发病。上述三种补品含雌激素成分较多，应禁忌，其他含少量雌激素成分的中药，出于临床治疗需要短期使用是可以的，如葛根、黑大豆等含大豆异黄酮的中药，但决不可长期使用。蜂皇浆含促性腺激素，妇女长期服用能提高体内雌激素水平，SLE患者也不宜经常服用。
n 桂圆：此物性热，多吃会加重阴虚内热。
食物忌口和营养
以下食物有可能加重SLE，需要忌口。
n 蔬菜类：苜蓿（草头）、芹菜、紫菜能加重光敏感，菠菜能加重蛋白尿，花菜能加重脱发。如果患者有相关临床表现的话，是需要忌口的。
SLE患者注意防晒
40％的SLE患者对阳光过敏，如今即将入夏，SLE患者不仅要注意避免会加重光敏感的食品，还要加强防晒措施。
食物忌口和营养
热性食物：辣椒、青椒、大蒜、大葱、韭菜等，这些过于热性的食物并不是SLE的诱发因素，不一定要忌口，但多食常食能生火，会加重阴虚内热的症状。羊肉、狗肉、驴肉、马肉性热，一次多量食用后，可导致病情的发作和加重。
大豆蛋白粉：因含有大豆异黄酮成分，具有雌激素样的作用，而且不是优质蛋白，因此不宜经常食用。患有狼疮性肾炎、血清尿素氮增高的病人，更不可食用。
SLE患者虽然有诸多的饮食忌口，但合理营养饮食也不能偏废。患者应保证优质蛋白质的摄入，如鸡、鸭、鹅、蛋、猪、鱼、虾、牛奶等动物蛋白，尤其是狼疮性肾炎患者，由于蛋白质流失较多，要增加上述食物的摄入。由于饮食忌口而产生的营养缺口，还可通过补充各种维生素和矿物质来平衡。
