【www.zhangdahai.com--护士节征文稿】
[摘要] 1例久治无效的严重多系统损害的系统性红斑狼疮（SLE）患者生命危在旦夕，其本人与家人已完全绝望，经医务人员鼓舞后重现求生欲望，积极配合。治疗上医者紧抓住免疫抑制这个关键措施。中西医结合拮抗药物副作用，调节机体整体功能，帮助患者度过危险、顺利康复。疗程中患者没有住院，没有输液，没有输血，没有使用抗生素、没有使用细胞毒类免疫抑制剂，没有使用生物制剂。这可能是此类危重症病例救治中很少使用的治疗方案。也许能给同道们在类似实践中提供一些参考。
[关键词] 系统性红斑狼疮；免疫抑制；中西医结合；生物-心理-社会医学模式
[中图分类号] R593.24+1[文献标识码]C[文章编号]1674-4721（2009）02（a）-075-03
我院成功救治1例重症系统性红斑狼疮，现分析报道如下：
1资料与方法
1.1病历资料
患者，女，40岁，江苏省灌南县花园乡人，农民，因“乏力、低热消瘦、面色苍白进行性加重2个月余，呼吸困难，皮肤紫癜、解黑色大便10余天”而于2008年4月21日来我院就诊。患者于病初即2008年2月份寒冷季节即有全身多关节与肌肉僵硬疼痛症状，进入4月份疼痛症状不明显。病程中曾有间断发热，为不规则低热。起病初于当地县乡医院就诊无效，后转市人民医院就诊住院治疗，诊为全血细胞减少，SLE。住院治疗20余天，病情未能控制，贫血渐加重，出血明显而于2008年4月8日转省人民医院就诊，转诊后病情继续恶化，皮肤紫癜增加，解黑色大便，出现呼吸困难，且呼吸困难渐加重，需吸氧维持，医务人员告知家人病危；家人失去治疗信心，放弃治疗出院回家。后又经他人推荐来我院就诊试试。
来我院就诊时查：T 37℃，P 108次/min，R 30次/min，BP 100/70 mmHg。患者消瘦、重度贫血貌、恶病质样、半卧位、吸氧,呼吸快、查体配合差、一般情况极差。全身皮肤湿冷，四肢皮肤散在紫癜,但无红斑、无结节。颈静脉轻度怒张，气管居中。心界向两侧扩大，心音低、心律齐、无病理性杂音，脉速无力，可及奇脉。两肺呼吸音均明显降低，但无明显�音。腹部平软，肝肋下未及，脾肋下1指，未叩及移动性浊音。神经系统(-)。当日相关辅助检查与患者家人随身所带省市医院近期已查辅助检查资料显示，血常规：WBC 2.2×109/L，Hb 63 g/L，MCV 105.1，Plt 3×109/L；尿常规（-），大便隐血（++）；胸片示：心影增大；心电示：T波广泛低平；血生化：TB 8.4 μmol，DB 4.1 μmol，TP 59.5 g/L，ALB 24 g/L，GLO 35.5 g/L，ALT 47 U /L,AST 133 U /L,GGT 28 U /L,LDH 688 U/L,α-BDH 614 U/L,CK 461 U/L,Glu 5.1 mmol/L,BUN 4.2 mmol/L,CR4 6.2 μmol/L,K 3.1 mmol/L,CHe 2 544 U/L,Cyc 3.71 mg/L。骨髓分析：粒巨两系增生，红系减少，巨核系明显成熟抑制、个别中性粒细胞形态异常。
胸部CT示：两侧胸腔积液，心包积液，左下肺膨胀不全。
B超示：肝大小正常、脾大12.6 cm×4.4 cm，胰、肾（-），心包腔与右胸腔均可探及约1.6 cm液性暗区。
免疫学检查:ANA（+），SS-A（+），A-sm（+），A-RNP（+），A-ds-DNA（-）
1.2主要治疗措施及病情转变过程
2008年4月21日就诊后初步检查分析病情，解答病家询问，给予鼓励与安慰。针对病情暂给予强地松30 mg，qd，洛赛克20 mg，bid，龙血竭1 g，tid，益血生4片，tid，叶绿素铜钠40 mg，tid。中药方剂：玉屏风散加羊蹄根与大枣煎服。4～24 d患者病情稍有好转，大便转黄褐色，呼吸较前平稳，已暂停氧气吸入，但仍日夜出汗不止。全身衰弱，仍呈被动体位。此次就诊，相关辅助检查结果已基本齐全，诊断明确，告知患者本人与家人，此病可救治，要有信心配合。治疗方案上除继续原治疗方案外，加用昆明山海棠3片，tid,中药方剂调整为：五指毛桃根40 g黄芪30 、白术15 g、防风12 g、楮实子10 g、羊蹄根15 g、大枣10个、山萸肉20 g 、龙骨30 g、牡蛎30 g、每天1剂。5月1日家人来诊反映：一般情况改善，纳食增，在他人扶助下已能下床走动，大便转黄色，呼吸困难缓解，但仍日夜多汗。治疗方案不变，方剂中加：五味子、浮小麦,仍为每天1剂。5月15日，纳食、二便、入眠均正常，大小便已可自理，多汗已止。但有腹胀、舌苔转黄腻。B超示：胸腔已无积液，但心包腔仍有少量积液，血常规示：WBC 5.2×109/L，Hb 72 g/L，Plt 58×109/L，ESR 115 mm/h，Glu 4.5 mmol/l。治疗：继续原治疗方案，但中药方剂改为温胆汤加太子参30 g，五指毛桃根40 g、羊蹄根15 g、女贞子15 g、旱莲草20 g，生地30 g、水牛角30 g，每天1剂。5月22日，患者已能下床自行走动，但出现喜冷饮，口腔数个溃疡，舌苔黄腻等痰热现象。继上方剂治疗，加肿痛安胶囊2片，tid，中药方剂中生地,水牛角均改为40 g加丹皮10 g、每天1剂。
6月5日，口腔溃疡已愈，纳食、二便如常，活动自如，一般情况大为改善，血常规示：WBC 4.3×109/L，Hb 87.4 g/L，Plt 37×109/L，ESR4 5 mm，但B超仍示：心包腔有少量积液。治疗方案中去肿痛安胶囊、方剂中姜半夏改为6 g，其余不变，仍为每天1剂,其余措施不变。6月18日病情稳定，已能从事轻微家务，但仍乏力，舌黄腻苔已渐退转薄白苔 ,上方剂中加黄芪30 g、黄精20 g。
7月25日，纳食活动均如常，查体征除轻度向心性肥胖，舌质红暗外，余无异常体征，血常规示：WBC 5.2×109/L，Hb 129 g/L，MCV 76.3，Plt 74×109/L， ESR 41 mm/h。B超示：胸腔积液与心包积液均已消退，治疗方案调整为：强的松25 mg，qd，昆明山海棠仍为3片，tid，洛赛克20 mg，qn，叶绿素铜钠40 mg，tid。方剂调整为：党参30 g、丹皮10 g、桃仁10 g、红花10 g、水牛角40 g、黄精30 g、山楂15 g、羊蹄根15 g 、血竭3 g、�签草30 g、茜草20 g。
8月15日查Plt已升达91×109/L，强的松改为20 mg，qd，其余用药继续。9月2日活动完全如常人，血常规示：WBC 5.5×109/L，Hb 110 g/L，Plt 84×109/L，ESR 30 mm/h，治疗主要用药仅为：强的松15 mg，gd，昆明山海棠3片，tid，中药方剂不变，每天1剂。
9月12日，患者纳食、活动如常，已参加劳动，血常规示：WBC 5.5×109/L，Hb110g/L，MCV78，Plt 84×109/L，ESR30 mm/h治疗方案全面调整仅保留强的松15 mg，qd，昆明山海棠3片，Tid，叶绿素铜钠40 mg，tid，中药仅保留�签草30 g、茜草20 g、水牛角30 g，(均为颗粒饮片)冲服。10月2日患者独自一人从灌南乘车一百多里来我院就诊，除轻度向心性肥胖外，无异常体征，自称已恢复一切强体力劳动。查血常规示：WBC 5.8×109/L，Hb 125 g/L，Plt 101×109/L，尿常规（-）。B超查无胸腔积液、无心包积液。强的松改为10 mg，qd，其余用药不变。至出稿日止，患者一切良好，疗效巩固,无反复。11月29日查血常规仍全部正常，其中Plt为118×109/L。
2讨论
此患者慢性起病，起初在寒冷季节有全身关节肌肉疼痛僵硬，渐渐出现不规则低热，乏力贫血，全血细胞严重减少，血小板仅有3×109/L，出现皮肤紫癜与消化道出血，呼吸系统出现双侧胸腔积液与呼吸困难，循环系统出现心包积液，心影扩大，心电T波广泛低平，血生化出现AST 133 U/L，LDH 688 U/L，α－BDH 614 U/L，CK 461 U/L,均明显异常，提示心肌严重损害。心脏损害与心包积液导致心功能不全，加重患者呼吸困难。免疫学检查显示：ANA（+）、SS-A（+）、A-sm（+）、A-RNP（+）、ESR加快达70～100 mm/h，血液出现严重低蛋白血症，ALB仅为24 g/L，白球蛋白比倒置。病程中出现持续时间较长的口腔溃疡。对照目前临床通用的美国风湿病学会1997年修订的SLE诊断标准与分类标准，SLE诊断确立。SLEDA1积分为19分,属重症系统性红斑狼疮，同时出现呼吸、循环功能不全，严重贫血出血、消化道出血，均直接威胁其生命，实属危重症抢救范围。
对患者的心理疏导在救治中起到了应起的作用。患者从上级医院转回其家乡医院，其家人与其本人已完全绝望。他们将患者放在医院给予吸氧、静脉输液，所谓输给补药维持其临危的生命，家人与亲友在家中忙着准备办理后事。来到我院就诊后，我们分析其病情虽然相当严重，但中西医结合仍有救治成功的可能。于是我们给其本人与家人告知治疗的希望，病情好转变化的时间规律，可能出现的变化，必须注意与配合的事项。我们的分析与交待给患者与家人心理上犹如打了一针强心剂，他们精神上为之一振，一改原悲观绝望的情绪，治疗上处处配合。患者原来连进食都难以下咽，现居然连中药汤剂也一点不浪费地服下了。不难想象，一个连呼吸都十分困难的极度衰竭的患者要立即做到这一点需要多大的信心、希望与意志来支撑与鼓舞她。要知道，这是落实本方案全部救治措施的前题与基础。这个变化应该说是新的医学模式：生物―心理―社会医学模式在其身上的体现。
抓主要矛盾不放。SLE以自身免疫介导的，以免疫炎症为突出表现的弥漫性结缔组织病，此患者同时出现呼吸、消化、循环、血液等多系统的严重损害，每一系统的损害均直接威胁着病人的生命。但是导致这些多系统损害的根本原因是病人体内亢进的自身免疫反应，这是主要矛盾。必须抓住它。对此，我们主要用药为：强的松30 mg，qd，po，昆明山海棠片（昆明产）3片，tid，po，待呼吸循环功能改善的前题下加用�签草30 g/d，茜草20 g/d,这些主要措施一直贯彻病人治疗的始终。没有使用其他类型的免疫抑制剂。强的松为糖皮质激素，具有强大的抗炎作用与免疫抑制作用，抑制液体渗出，较大剂量时同时抑制细胞免疫与体液免疫，其主要副作用之一是诱发消化道出血。昆明山海棠是雷公藤类药物，其主要药理作用是抗炎、抗渗出、抗增殖。通过抑制细胞因子TNF、IL-1、IL-2、IL-6、IL-8的产生，抑制免疫细胞的增殖，调整T淋巴细胞亚群、CD4/CD8的比值，从而起到免疫抑制的治疗作用。其主要副作用之一为骨髓抑制、血细胞减少及消化道反应。�签草与茜草（颗粒饮片）是草药中的免疫抑制剂，它可有效地降低病人体内的免疫球蛋白，改变白球比值，降低血沉。但每天30 g以上的剂量常可使血压进一步降低，不利于病情稳定与恢复。
对此患者而言，反复的消化道出血与严重的全血细胞减少均为强的松与昆明山海棠使用的副作用的禁忌范围，但为了抓住抑制自身免疫这个主要矛盾，我们仍坚持一直使用了上述两种药物。
中西医结合、扶助正气、调节机体功能、拮抗药物副作用。使用强的松同时为控制消化道出血，加用洛赛克、龙血竭、羊蹄根等拮杭。在病人已有严重全血细胞减少的基础上使用昆明山海棠加用益血生与叶绿素铜钠拮抗。就诊初期，病人日夜冷汗淋漓，全身皮肤湿冷，不安不眠，脉搏微弱，全身衰竭，治以中药方剂玉屏风加五指毛桃根、山萸肉、龙骨、牡蛎、五味子、羊蹄根、大枣，扶正、固表、收涩、止汗、镇静、安神、润下大便、止血。1个月后症状已大部分缓解，纳食增加，但由于激素与偏温方剂的较长期使用患者渐出现喜冷饮，口腔溃疡，心包积液尚未完全消退，舌苔转黄腻等痰热现象，为拮抗此副作用，方剂改为温胆汤加太子参、五指毛桃根、女贞子、早莲草、生地, 水牛角等每天1剂。六月下旬，患者大部分异常体征已消退，但出现乏力、舌质红暗，方剂改为：党参、黄精、桃仁、红花、羊蹄根、大枣每天1剂，以益气、滋阴、健脾、化
瘀、促进机体全面恢复。
此例重症SLE患者自来我院就诊后治疗历经半年，顺利救治成功，整个救治过程，没有住院（早期吸氧是把当地医院氧气运回家吸用的），没有输液，没有输血，没有使用抗生素，没有使用生物制剂，没有使用细胞毒类免疫抑制剂，不仅避免了细胞毒类药物与生物制剂的副作用，而且还大大地减少了费用，减轻了病人的负担（强的松与昆明山海棠两味主药每天的费用共计还不到1元钱）。疗效理想，病人现已恢复了强体力劳动能力。
本病案的经过可能是此类重症病例救治过程中很少使用的治疗方案。从中可以看到：生物―心理―社会医学模式的作用，看到抓住主要矛盾，抑制亢进的自身免疫所起的关键作用，同时也显示了中西医结合在调节患者整体机能，拮抗相关治疗措施的副作用，帮助机体渡过危险阶段，促进康复等方面，其作用功不可没。
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(收稿日期：2008-12-22)
