【挑战红斑狼疮】红斑狼疮是什么病

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  治疗显奇迹      目前,世界范围内红斑狼疮的患病率约为1/1000,患者大多数为年轻女性及育龄妇女,除了有皮肤症状外,还常伴有关节、血液、心肺、肝肾、中枢及外周神经系统的受累,病程迁延难愈,少数人因控制不好而死于并发症。因此,很久以来,人们一直谈“狼”色变。
   令人高兴的是,经过多年努力,我们终于摸索出一套行之有效的治疗红斑狼疮的方案,大大提高了病人的生存率。
  1993年,我们在国内第一个报道了红斑狼疮患者的10年生存率为84%;
  2000年,我们对50名红斑狼疮患者进行了随访,结果18年生存率为70%;
  2002年,我们让80名患有红斑狼疮的育龄妇女顺利分娩81胎(其中有一对双胞胎),母婴均平安,有效提高了她们的生活质量。
   上述治疗奇迹的出现,是因为我们在治疗中导入了很多新观点:首先,我们应用泼尼松(强的松)、甲氨蝶呤、氯喹三种药物联合的治疗方案,三年的治疗实践证实,这种方案能有效控制大多数轻、中度红斑狼疮病人的病情。其次,对于急性期、病情危重的红斑狼疮病人,我们采用大剂量激素短程冲击疗法,疗程一般为3~5天,以尽快控制病情。第三,如果病人病情逐渐稳定,激素剂量可逐渐减量,此时再视病人不同病情酌情加用一两种免疫抑制剂,如氯喹、甲氨蝶呤、硫唑嘌呤及环磷酰胺等,有时还可加以中药辅助和调理。一般情况下,病人经如此分级治疗,可以达到病情长期平稳和缓解的状态。
  
  若干注意点
  
  在治疗中,病人的配合非常重要,具体而言,应注意以下几点:
  1.正确认识激素的治疗作用。目前,激素仍是治疗红斑狼疮最有效的药物,尤其是急性期,应尽早使用激素。当然,长期大剂量应用激素可能会导致消化道出血、肥胖(向心性肥胖,腹部脂肪堆积,四肢变得纤细,医学上称为“柯兴症”)、高脂血症、高血糖、骨质疏松、女性月经紊乱、继发感染等不良反应。因此,有的病人及其家属害怕用激素,不少人拒绝用激素。实际上,这种担心是没有必要的。在治疗过程中,医生会因人而异,从病人的病情考虑,全面平衡与评估激素在治疗中的利弊,合理用药。为了预防药物的副作用,医生会采取各种辅助治疗,如适当补充钙片、给予保护胃黏膜的药物,及时纠正低血钾等,趋利避害,以保证疗效最大,损害最小。病人拒绝使用激素只会给治疗带来不利影响,甚至错失治疗或抢救的最佳时机。
  2.坚持持久战。红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,病因及发病机制正在研究之中,目前还不可能根治。因此,红斑狼疮的疗程不像一般的感冒、咳嗽、腹泻,吃药、打针,几天或一周就会治愈。红斑狼疮的疗程一般需持续数年甚至十几年,有的需终身维持。对此,病人应有充分的心理准备,持之以衡地配合医生治疗,切不可中途自行停药。有些病人在病情尚未平稳时就擅自减药,结果导致病情复发,再次需用大剂量激素控制病情,反而延长了疗程,也增加了药物副作用,真是得不偿失。
  3.缓解期应加强定期随访。一般情况下,病人需每月一次复查血常规和尿常规,每隔三个月化验血沉、肝肾功能、血糖及电解质的指标,每年需全身体检一次,如B超、心电图、胸片以及血液免疫抗体的检查。医生会根据检查结果及时调整治疗方案。患者一旦身体不适,应及早就医。服药期间需密切注意激素的副作用以及其他药物如氯喹、甲氨蝶呤和环膦酰胺等的副作用,警惕有无皮疹、胃肠道反应、肝功能异常等。如果病情比较稳定,可以适当延长随访时间。
  4.平时生活中,病人应该多注意休息,尽量少去拥挤的公共场所,以减少感染机会。避免太阳光的直接照射,因为紫外线会加重红斑皮损,诱发病情加重。尤其是夏天出门应戴遮阳帽或撑遮阳伞,穿长袖衣裤,也可适当涂些防晒霜。平时饮食以清淡、低盐、低糖、高蛋白为主,少吃芹菜、香菜、莴苣、草头、菌菇类及烟熏类等可能诱发红斑狼疮的食物。

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