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杨阳 李营阳 姜可心 蒋恩社
1河南大学 护理与健康研究所,河南 开封 475004;2 河南大学 河南省核蛋白基因调控国际联合实验室,河南 开封475004
慢性病(chronic diseases)又称非传染性疾病,主要包括心脑血管疾病、慢性呼吸系统疾病、恶性肿瘤及糖尿病等[1]。目前我国慢性病患者已超过2.6亿,患病人数呈不断上升趋势,慢性病管理已成为影响我国经济社会发展的重大公共卫生问题[2-4],而慢性病患者基数大、治疗周期长,传统的医疗服务模式无法满足其有效管理[5]。近年来,随着“互联网+”计划逐渐提升至我国国家战略层面,移动医疗服务应运而生。移动医疗应用程序(APP)可提供实时、动态的医疗服务,满足患者的个性化护理需求,实现慢性病的有效管理[6]。研究[7]显示,移动医疗APP在慢性病病人出院后自我监测及自我管理等方面疗效显著。随着我国大数据时代的到来,基于“互联网+”的移动医疗逐渐成为慢性病管理的重要组成部分[8]。本文综述移动医疗APP 在慢性病管理中的应用现状和存在的问题,以期为相关研究的实践提供参考。
移动医疗目前并无明确的定义,国际医疗卫生会员组织(Healthcare Information and Management Systems Society,HIMSS)将其定义为:通过使用移动通信技术,如掌上电脑(PDA)、移动电话和卫星通信等,提供医疗服务及信息[9]。移动医疗技术实现形式主要包含手机APP、云平台、大数据分析技术等,为医疗事业提供了一种新兴、高度信息化、高效、便捷的医疗服务管理模式,是传统医疗模式的补充[10-11]。数据分析研究机构比达咨询发布的《中国移动医疗APP产品监测报告2018》[12]显示,中国移动医疗APP活跃用户规模已达2800万人,并呈较快增长趋势。尤其2020年新冠肺炎疫情期间,移动医疗展现出自身优势,为医疗卫生事业带来巨大效益。目前,APP 作为移动医疗的主流形式被运用于慢性病患者的健康管理中[13]。
1.1 症状监控及管理
慢性病病人病情迁延不愈,其症状管理水平严重影响生活质量[14]。因此,症状指标的监控及管理在慢性病病人健康管理中尤为重要。疼痛为恶性肿瘤病人最常见症状,且发生重度疼痛的病人达到1/3,疼痛的有效管理是肿瘤长期治疗的重要基础[15]。聂成梅[16]应用移动医疗APP 对80位癌痛病人进行疼痛管理,由患者在APP 中上传疼痛日记档案、病情变化及用药等信息,医生对其进行评估并指导,使镇痛效果得到提升,并增强了患者自我控制疼痛的信心。糖代谢指标能够有效反映糖尿病病人血糖控制情况,故必须做好糖代谢指标定时监测。Fontecha等[7]介绍了一种糖尿病管理系统,可有效监测患者的糖代谢指标,并通过网络对收集到的数据进行整理分析。Joubert等[17]创建了一款数字治疗系统,通过完全可定制的算法提供准确的胰岛素剂量。袁晓丹等[18]通过移动医疗APP建立健康档案、控制血糖、记录饮食、运动及用药方案、设置定时提醒,对300名糖尿病患者实施个体化行为干预,使接受APP院外管理的患者糖化血红蛋白(Hb A1c)有效降低。徐莲等[19]将移动医疗联合高血压综合达标管理流程(CSPH)应用于社区高血压患者,患者血压达标率及相关心血管危险因素控制水平得到明显提高。Yaron 等[20]在接受胰岛素泵治疗的成人1型糖尿病(T1D)患者中进行了为期12个月的研究,以检验远程医疗干预的有效性和安全性,研究显示在接受胰岛素泵治疗的患者中,基于互联网的胰岛素剂量调整与常规护理一样安全和有效。基于移动医疗应用的干预措施在提高慢性病患者的健康指标方面明显优于常规护理[21-22]。对于适用的患者,一些耗时的常规诊疗和护理可能将逐步被移动医疗APP所取代。
1.2 疾病相关知识宣教
慢性病病人对疾病相关信息有较大需求,患者均应接受以其为中心的自我管理教育[23]。已有研究表明,接受健康教育的慢性病病人症状控制水平显著优于未接受健康教育的慢性病病人[24]。因此,健康教育是慢性病得以有效管理的基石[25]。而目前我国慢性病病人接受健康教育的程度有待提升。我国慢性病患者目前获取健康教育的主要途径为当面讲授、传统媒体与线上教育[26]。当面讲授通常由医疗机构的医护人员、营养师、公共卫生专家、社区工作者等医疗领域专业人员实施,包括一对一面授、团体理论讲座及同伴交流等形式。医药卫生专业人员的参与保证了当面讲授的质量,但其时间成本较高。传统媒体的健康教育包含医学书籍、报刊专栏、宣传册等形式,内容的制订通常会寻求医学专业人士指导,信息真实性相对较高,曾作为健康教育的主要形式[27],而其传播健康信息时存在知识更新缓慢、传播范围受限、内容形式单一等难题。移动医疗是互联网时代的产物,近年来发展迅猛,为海量健康信息的传播创造了更好的媒介环境,已逐渐成为患者获取健康教育的重要途径,通过移动医疗APP,可跨越医患之间的时空限制,加强医患之间信息交流,提高患者对疾病相关知识的认知水平,从而改善患者的健康状况。Hsu等[28]利用移动医疗APP的自我跟踪、共享决策、信息和虚拟访问(音频、视频及共享屏幕控制)等功能,共享数据,在线沟通,同时实现了医患之间的协同决策。Neinstein等[29]设计的Tidepool应用在糖尿病患者和医护人员之间建立快速反馈,医护人员可借此引导患者了解特定生活事件,进而帮助患者有效控制血糖。此外,慢性病患者为达到控制病情的目的,需要长期坚持治疗方案,改变生活方式,在此期间可出现焦虑、抑郁情绪[30-31],加大疾病的治疗难度[32-33],进而影响生活质量[34],甚至影响患者预后[35]。对病人进行心理健康教育,使患者对疾病得到充分认识,可优化慢性病管理的治疗策略[36]。陈皓等[37]通过远程管理系统进行医患在线沟通和健康教育,使患者思想上的压力得到缓解。轩玉宏等[38]基于移动医疗对稳定性冠心病患者实施8个月的远程健康教育,患者躯体活动受限程度、心绞痛稳定情况、心绞痛发作频率、疾病认知程度得分均显著高于干预前自身。因此,基于移动医疗应用的健康管理可作为实时地信息支持、精准教育、改善患者身心不适的有效方式。
1.3 工作流程及医疗成本
随着现代信息技术的高速发展,医疗体系不断数字化。移动医疗应用符合现代化医疗体系建设的整体方向。慢性病患者在接受健康管理期间,通过移动医疗APP记录病情,可持续记录,动态更新,有助于医护人员实时掌握慢性病患者的健康状况,并对患者以往的病情进行系统评估,提高工作效率,优化工作流程。Silveira等[39]基于“Tele HAS”对高血压患者进行6个月的护理干预,有效预防了患者心血管不良事件的发生,医护人员工作效率也得到提高。在此次新冠肺炎疫情期间,移动医疗凭借其可移动性、可拓展性等特点,使患者可以居家接受医疗护理服务,降低了交叉感染及关联性感染的可能性。Norgaard等[40]在疫情严重失控时期居家接受慢性病患者的在线咨询,使患者症状指标得到有效控制,体现出移动医疗在突发公共卫生事件中的显著优势。此外,据国际糖尿病联盟报道[41],2019年,糖尿病造成了约7600亿美元的卫生支出。而通常,2型糖尿病患者容易遗忘正确服药及饮食等相关知识,使病情未得到有效控制,增加医疗成本[42]。Agarwal等[43]开发了一款针对2型糖尿病患者血糖自我管理的应用程序BlueStar。护士可通过该APP 实时监控患者血糖值,并指导其调整服药方案,改善生活方式,从而降低糖尿病治疗成本[44]。Padwal等[45]研究显示,与传统医疗模式相比,移动医疗显著减少了脑血管疾病患者的医疗费用。且移动医疗APP使身处异地的慢性患者与医务人员之间建立起紧密联系,降低患者往返奔波的频率。通过移动医疗应用进行在线课程指导、实时地推送健康资讯,提高患者对慢性病管理的理解,有利于控制病情,进而降低医疗服务成本和改善医疗服务质量。
1.4 患者治疗依从性及自我管理水平
目前,我国慢性病病人自我管理情况并不理想,提高慢性病病人自我管理行为,可改善慢性病病人健康结局[46]。胡志洁[47]将“麦芽糖”APP应用在2型糖尿病患者管理中,并通过糖尿病自我管理行为量表对干预后的患者自我管理水平进行评估,发现基于“麦芽糖”APP 的管理可调动患者主动参与疾病管理的积极性,提高其自我管理能力。顾小红等[48]基于多学科协作联合移动医疗APP对200多位CKD 患者实施为期12个月的干预,通过建立病人健康档案、数据智能化分析,为病人提供精准化诊疗,有效提高了病人自我管理水平,并改善相关生理指标,延缓疾病进展。移动技术可满足部分患者的心理和信息需求,有助于加强对处方的依从性,激励行为改变[49]。
1.5 精准的医疗健康信息与医患关系的和谐发展
中共中央和国务院于2016年正式颁布并实施了《健康中国2030规划纲要》,指出“建设健康信息化服务体系”“推进政务公开和信息公开”等多项健康信息规划[50]。基于国家政策的支持,健康概念被提升至核心地位。在此背景下,患者对于健康和医患的观念也在随之转变。越来越多的慢性病患者主动地通过新媒体的资源共享获取健康信息,以期改善自我健康状态,而新媒体传播的健康信息内容原创性不高、权威性较低、大量营销账号存在伪健康信息等情况,严重损害患者利益[51-52]。华西医院对中文语境最常使用的6种搜索引擎检索关键词“糖尿病”,结果显示,上百条糖尿病健康信息网页的形式质量评分、交互式评分和美学评分均较低,严谨性更难以保障,其中仅13.9%的网页附有参考文献,80%以上的网页包含各种形式的宣传广告[53]。在有效信息来源缺乏的情况下,此类网站提供的资源难以保证客观真实。尤其是目前网站运营商通常需耗费大量人力与资金支持用于服务器及内容的维护,而因缺乏公共资金的支持,极易引入大量宣传广告,以达到其商业利益最大化的目的[26]。该研究对检索词“糖尿病”和“糖尿病治疗”获取的健康信息进行了汇总,将其与2017年版《中国2型糖尿病防治指南》进行对比后发现,50%的信息存在不一致[54]。因此,无论是从内容还是形式上,中文语境网站中的健康信息质量亟待监管及提升。美国等发达国家现采用行业协会牵头的方式为患者提供“标准”答案。以美国糖尿病学会(American Diabetes Association)为例,其官网上用通俗易懂的语言对糖尿病的分型、诊断要点、治疗及护理措施等信息进行全面系统的介绍,尤其在行为方式干预上,为患者提供了实际的、可操作性强的建议[26]。我国政府、医疗机构及医疗行业协会可借鉴这种“官方标准答案”模式,通过移动医疗建立品牌化健康信息途径。其次,我国医患关系现存在许多问题,患者对医学知识掌握不充分为医患矛盾主要影响因素之一[55]。医患间负面舆论的发酵通常是由于医患信息不对称、医疗数据不透明等原因造成,应用移动医疗APP可将健康信息进行广泛传播,促进“健康中国2030”规划纲要的落实。目前越来越多的医护人员借助移动医疗APP平台发布专业性推送,提供精准的医疗健康信息及服务[56-58],增加信息透明度,形成信息扁平化局面,使慢性病患者能够接触到更为专业化及个性化的健康信息,并显著增加医患沟通机会,使患者对健康卫生和医患关系的认知更加全面客观,医患信息差异化的问题得到有效改善。此外,移动医疗APP的发展促使诊疗模式革新,线上和线下诊疗模式可将慢性病患者过滤、分流,使医务人员在有限的接诊时间内更多地处理真正需要面对面解决的医疗问题,有利于医患关系的和谐发展。
2.1 移动医疗APP中的医务人员资质及质量监管问题
移动医疗APP 使慢性病病人能够非常便捷地与医务人员沟通,获取疾病指导信息,而医务人员是否持有合法资质需严格审查。目前,我国移动医疗通过医务人员的身份证、学历证明、资格证书、执业证书等材料进行资质审核,并将这些资料与国家卫生健康委员会官网的数据进行核对,和(或)与该医务人员所在的医疗机构进行核验,但该核验只审查了证明资料的“电子照片”,易让不法分子借助图像处理技术,伪造具有行医资质人员的资料而通过核查;第二,即使信息为真,也只可说明在移动医疗应用上注册的账号有效,无法保证该账号的实际使用为同一人员,即可能出现账号被盗用,并在移动医疗应用上非法行医的情况;第三,随着人工智能飞速发展,患者无法鉴别网络另一端提供诊疗咨询的是否为真实医务人员,或是一段医疗程序代码;第四,医务人员无法对患者进行真实地视、触、叩、听的体格检查,有误诊的风险,并且也可能在网络传输的过程中出现信息错误[59-60]。第五,应用中的记录数据可能存在质量问题,需要对采集的信息进行过滤,验证数据的准确性和完整性[61]。以上问题均会对移动医疗APP在慢性病病人健康管理中的应用产生实际影响,禁锢移动医疗APP的发展。
2.2 信息安全和用户的隐私保护问题
移动医疗APP 主要的运营与维护都高度依赖互联网和通信技术,在应用过程中,移动医疗APP需要患者输入多项个人信息,通常会涉及患者目前的健康状况、既往病史、职业、经济、家庭情况等个人隐私,一旦其网络安全受到攻击,患者的医疗数据和信息极易泄露、丢失、甚至被恶意篡改。此外,如果移动医疗平台方职业道德欠缺,平台监管不力,将更可能导致患者数据被非法开发和利用,损害患者及社会利益。Akbar等[62]研究表明,信息安全问题也与信息质量有关,包括信息不正确或不完整、内容更换以及对用户需求的响应不正确。其次与应用功能有关,包括功能缺陷、用户输入缺乏验证、处理延迟、未能对危险做出响应以及错误预警。Müthing等[63]测试的Android和iOS 系统APP 商店的60款移动医疗APP中,有28款被发现危及数据的机密性、真实性和完整性。Müthing等[64]此后又测试的53 款应用中,21 款APP 无法保证数据的完整性,18 款APP 泄露了私人数据,或者以一种危及APP与服务器之间保密性的方式被发现,17 款APP使用了未受保护的连接,2款APP未能正确验证证书。数据安全性是国内外慢性病管理APP 所面临的共性问题。应将数据安全和隐私保护作为患者使用移动医疗APP时的主要关注点[65]。
2.3 人群普适性问题
利用移动医疗APP开展慢性病管理,实时、动态地分析和评估病情对患者的治疗尤为重要。而如何搭建出内容通俗易懂、功能简便、高效实用、适用于不同类型慢性病病人的移动医疗APP,尚需深入探索。Guan等[66]研究也强调了不同群体对移动医疗使用需求的差异。移动医疗改变了医务人员之间的合作方式及医疗服务的方式,多数医务人员赞赏移动医疗让他们承担新的任务,灵活工作,并接触到偏远地区的患者。一些医务人员发现临床决策支持系统[67]很有用,但也有人不认同。一些医务人员不介意在工作时间之外与患者联系,而另一些人希望有个界限。医务人员对移动医疗的使用和看法可能会受到成本、自身、平台技术、卫生系统和社会、网络接入差以及电力接入差等因素的影响。一些医务人员不介意支付额外的成本,也有人则抱怨通信费用。习惯使用手机等移动设备的医务人员可能对移动医疗的使用更积极,其他经验较少的人有时会因为在患者面前犯错而感到尴尬,或者担心诊疗安全问题。医务人员需要培训、技术支持、用户友好的设备。其面临的挑战主要是网络连接不良、用电问题、手机充电等成本、手机损坏等。卫生系统之外的因素包括语言、性别和贫困等[68]。
2.4 权责划分不明确和平台技术性问题
国务院办公厅在2018年颁布了《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》[69],虽然为我国目前移动医疗的发展提出许多服务规范,但缺乏国家层面的专门性立法,难以满足移动医疗APP在慢性病病人健康管理中持续发展的需求。当前在传统医疗过程中出现的医疗纠纷等情况,在移动医疗中同样可出现,由于没有明确的法律条文和政策规章作为参考,在相应的责任划分、职责认定上存在较大困难,由此必会制约我国移动医疗事业的长远发展。此外,移动医疗APP在平台技术性方面仍存在诸多难题,致使移动医疗APP 的持续使用受限。Signal等[70]评估了糖尿病患者对Beta Me/Melon[71]的使用情况,发现参与者最初积极度很高,后稳步下降。Vaghefi等[72]通过对移动医疗应用持续使用情况的研究,提出影响患者是否继续使用该应用的因素:首先是用户体验(与界面设计、导航、通知、数据收集方法和工具、目标管理、知识深度、系统规则、可操作的建议和用户系统适合度等有关),其次是他们对健康目标的坚持(意图)。移动医疗应用需具有高水平的可用性,以激励用户持续使用[73-74]。应对这些难题需加强多学科技术团队人员的研究合作。
慢性病具有发病率高且治疗周期长的特点。自我管理、定期监测与反馈是慢性病管理的关键因素。在“互联网+医疗”的时代背景下,移动医疗APP为慢性病患者的健康管理提供了一种新的服务模式。在症状监控及管理、强化疾病相关知识、优化工作流程、降低医疗成本、提高患者治疗依从性及自我管理水平、提供精准医疗健康信息与促进医患关系和谐发展等方面具有重大意义。
由于该移动医疗APP尚处于探索阶段,存在诸多问题。现提出以下建议:(1)患者、平台方、监管部门和医务人员共同参与其开发、评估与改良,以提高应用质量,定期开展信息安全隐患排查和质量监督,消除低质量和潜在有害的应用。提倡电信企业向医疗机构提供优质互联网专线、虚拟专用网(VPN)等网络接入服务。(2)建议平台方完善应用功能:使患者与其照护者之间形成连接,在患者未按时记录症状、用药等数据时向照护者发出提醒,提高患者参与度;以图、表等形式直观地显示患者记录的历史数据,进行趋势分析并提供反馈,以激励患者行为改变;对患者健康档案可采用匿名或化名方式,保护患者隐私;提供24小时紧急在线呼叫服务,实时保障患者安全;创建患者交流版块,经培训合格的内行患者可为其他患者定期授课与答疑,并设置慢性病专科医护人员为管理员监管信息的安全与准确性。通过大数据分析移动医疗对患者健康的影响:临床参数、并发症发生率等。(3)对参与移动医疗应用的医护人员进行高水平培训,提升专业素养,重组工作时间表。此外,通过培训营养师、教育者、社区工作者、照护者、内行患者等群体,对慢性病患者实施多因素干预,满足患者的多元化需求,提高护理的效率、可获得性、可持续性及可负担性。(4)国家层面尽快出台针对移动医疗的法律法规,并细化法律条文,加强监管,加大对应用技术研发及医疗保健的投资。(5)适当公开移动医疗应用中医务人员资质信息,并在其每次登陆时进行人脸识别、指纹验证是否为本人操作,增强患者对移动医疗应用的信任及黏性。拓展互联网+上门随访预约服务版块。(6)形成完整的信息链,全面实现各医疗机构的数据跨平台使用。科研工作者可借鉴国外的研究思路与方法,进行充足的随机对照试验,以数据驱动治疗与护理方案的转变,向慢性病患者提供基于循证的高质量健康管理。开展高层次、学科交叉研究,多部门合作,以期创建出具有安全性、合法性、普适性的新型移动医疗慢性病管理应用平台。
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