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张艳霞 刘新娥 萧焯敏 吴敏仪 容伟凤 邓方依
膀胱癌是泌尿系统常见的恶性肿瘤，根治性膀胱全切除术是膀胱癌的首选手术方式[1]。根治性膀胱全切除术患者需行永久性尿流改道术，患者术后必须终身佩戴尿袋，居家生活中患者是否能够正确更换尿袋、恰当管理自我身体健康、重新建立对生命的希望是长期康复过程中需要找寻办法解决的问题[2]。研究表明，大部分尿路造口术后患者自我护理不当，出院后1～3个月的患者70%以上仍依靠家属更换尿袋，并且术后3个月以内患者的心理状态处于较低水平[3]。自我调节是指人们通过自我的认识对自己的行为设立一个标准，通过各种方式来改变自己的行为，以达到预期目标的过程。有研究证实，基于自我调节理论的干预方案可提高患者的疾病管理能力，缓解负性情绪和心理问题[4]。尿路造口患者需要在术后逐步掌握造口自我护理方法和措施，重塑生活的希望[5]。基于此，本研究对泌尿造口患者采用基于自我调节理论的延续性护理干预，以增强其对造口的自我护理能力，提高患者的健康管理意识，重建对未来生活的希望，现报告如下。
1.1 研究对象
选取2019年2月—2020年1月佛山市多家三甲医院泌尿外科治疗的48例患者为对照组，按照组间基线匹配原则选取2020年2月—2021年2月收治的49例患者为观察组，由于研究对象退出等原因，最终对照组43例，观察组46例。纳入条件：经临床、影像学与病理检查确诊；
均行膀胱全切、尿流改道、腹壁造口术，术后对症治疗病情平稳；
无远处转移；
意识清醒，知情同意并愿意配合；
使用智能手机，并能够使用微信。排除条件：术后发生严重合并症；
存在认知功能障碍。对照组中男29例，女14例，平均年龄为63.72±4.68岁；
已婚40例，未婚3例；
大专及以上学历的20例；
家庭总月收入 3000～6000元 19例，6001～10 000元 24例。观察组中男32例，女14例；
平均年龄为64.77±4.29岁；
已婚41例，未婚5例；
大专及以上学历23例；
家庭总月收入3000～6000元21例，月收入6001～10 000元25例。两组基线资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。
1.2 护理方法
1.2.1 对照组 住院期间按常规护理进行术前、术后护理、健康教育，包括围手术期护理注意事项、饮食指导；
向患者发放自行编制的“造口人自我护理指导手册”。采用造口患者模型讲解造口袋更换方法及步骤、视频指导造口护理及其周围皮肤常见并发症的预防等；
在术前2 d请两例膀胱癌尿路造口术后5年以上恢复良好的患者作为志愿者向新患者分享自己的患病体验和生活经历。请患者加入“玫瑰人生”微信群，定时会推送疾病康复治疗知识。出院前患者添加造口治疗师微信或手机号、门诊时间，不适随诊，每月举办造口联谊会，鼓励患者和家属共同参加。术后1个月、3个月、6个月请患者就诊复查。
1.2.2 观察组 在对照组基础上，建立“自我调节理论干预小组”，由患者的责任医师3名、3名伤口造口治疗师、2名责任护士及1名中医康复师组成，从确定手术治疗方案后为患者实施自我调节干预措施，具体方法如下。
1.2.2.1 术前
（1）直接体验：确定手术方案当天，责任护士采用造口模型向患者和家属共同讲解尿路造口术后的护理方法和措施；
鼓励患者、家属触摸造口，指导患者和家属分别在模型上尝试更换造口袋和底盘。向患者和家属展示造口并发症的几种常见情况，并对照指导手册告知患者、家属如何识别造口并发症的早期症状、尤其患者在更换造口袋时对造口周围进行基本评价。
（2）间接体验：术前2 d请两例尿路造口志愿者与患者分享患病体验、生活经历，展示自己的造口外观，手术后生活方式的转变、包括造口管理和疾病控制两方面。
（3）培养积极情绪：在触摸造口模型后，与志愿者一起沟通，请患者谈一谈自己对造口的感受和体会，自己对手术的担忧和顾虑，造口手术后心理的痛苦和畏惧等等；
请家属表达自己对患者的包容和支持，康复期的照料与协助；
并请志愿者分享自己的康复经历，给予患者积极参照系，减轻癌症手术带来的恐惧和害怕情绪。
1.2.2.2 术后
（1）设定目标：术后第3天，再次请志愿者到医院或通过视频与患者沟通分享自身造口的恢复过程，分享术后自己的病情康复体验和心路历程。造口治疗师、志愿者、患者共同根据志愿者的生活轨迹、康复过程为模板，制定患者的康复目标，确定术后1个月、3个月、6个月体能恢复水平、造口自我护理能力水平、与家人、朋友的沟通频次等。
（2）体能恢复练习：除了基本的造口护理技能的基本培训，住院期间根据脏腑经络运行时辰，每天20:00—21:00由中医康复师在病房中带领患者共同练习坐式八段锦（包括鸣天鼓、醍醐灌顶、摩面养颜、搅海生津、温煦命门、清理三焦、摇头摆尾、气沉丹田），以锻炼心肺、强化上肢运动功能。出院后，每天20:00—21:00由中医科护士在微信群中同步直播立式健体八段功（包括：双手托天理三焦、平举降气鹏身腰、弓步挺腰大飞手、上步转腰冲双拳、大鹏展翅健三角、扎马擒拿百挂功、手挥琵琶半蹲踢、游步云手化阴阳）锻炼患者全身骨骼肌肉力量，提高肺功能和运动耐力。
（3）抽象目标具体化：将尿路造口志愿者每日的生活轨迹拆分细化，由造口治疗师佩戴模型仿照志愿者拍摄短视频“我的玫瑰人生”，包括更换造口袋、修剪更换底盘、选择合适的衣物等，同时完成基本的日常生活、社交、运动等，并逐步增加生活环境中的困难和阻碍，完成出行任务目标。此视频在患者术后第3天发送到患者和家属的手机上，督促患者和家属空闲时完成观看。请患者和家属加入“多彩玫瑰”微信群，将造口日常护理、常见并发症、疾病控制管理等知识点单独录成小视频，上传微信群。
1.2.3 出院后
（1）按照制定计划有效执行，中医科护士每天在微信群按时同步直播八段锦养生功法，并监督患者同步练习打卡。患者每天记录自己的造口状态、生活轨迹。
（2）鼓励患者参加每月1次的造口联谊会，在会上积极发言，总结自己的成功经验，也将自己的困难、困境告知给护士、造口治疗师，寻求帮助途径。
（3）造口治疗师每周通过电话/视频与患者一对一沟通，了解患者本周疾病和造口整体状态、体能恢复水平、心理状况等等。给予对应的指导和帮助。
（4）家属每周与患者亲密谈话1 h，分享这一周生活中的开心事件，表扬患者这一周在自我护理或是社交生活中的进步事件；
患者也向家属表达出这一周令自己感动和感激，以提升双方的幸福感。
1.3 观察指标
（1）尿路造口自我护理能力：采用傅素靓等[6]翻译的Kristensen[7]泌尿造口自我护理量表，该量表包括7个条目，即患者对造口的认识；
拆卸造口装置；
测量造口的直径；
修剪尺寸合适的底盘；
清洁造口、干燥周围的皮肤；
安装新的造口装置；
排空尿袋、安装及取下引流袋。根据患者对相应条目掌握程度，分为由护士完成、在护士的帮助下完成、在护士的口头指导下完成、能够独立完成4个等级选项，分别计0～3分，总分为0～21分，分数越高表明患者的自我护理越好。中文版量表的内容效度为0.952，7个维度的Cronbach’sα系数值0.776～0.971，在干预前、出院时、出院1个月、3个月、6个月分别对两组患者进行调查。
（2）Herth希望：采用Herth希望量表（HHI）[8]，该量表1999年由中国医科大学赵海平等[9]翻译引入我国，量表包含12个条目，包括3个维度，每个维度均包括4个条目：对现实和未来的积极态度（T）、采取积极地行动（P）、与他人保持亲密的关系（I）。每个条目的计分均采用4级评分，1～4分分别表示非常反对、反对、同意、非常同意。总分为12～48分，分数越高，说明希望水平越高。12～23分为低水平，24～35分为中等水平，36～38分为高水平。罗宝嘉等[10]对其信效度进行了检验，测得其Cronbach’sα为0.86，结构效度为0.85，有较好的信效度，适合在慢性病患者中进行测量。
1.4 数据分析方法
采用SPSS 22.0统计软件进行数据的录入及分析，计量资料采用“均数±标准差”描述，组间均数比较采用t检验，组间不同时点均数比较采用重复测量方差分析。计数资料采用频数、构成比描述，两个或多个构成比或率的比较采用χ2检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。
2.1 两组患者不同时间点自我护理水平得分比较
表1结果显示，两组患者出院后1个月、3个月、6个月，自我护理水平得分逐渐升高，差异有统计学意义（P时间＜0.05）；
各时点均为观察组高于对照组，差异有统计学意义（P组间＜0.05），并且干预措施与观察时间存在交互作用（P交互＜0.05）。
表1 两组患者自我护理水平得分比较
2.2 两组患者不同时间点希望水平得分比较
表2结果显示，两组患者出院后1个月、3个月、6个月，希望水平得分逐渐升高，差异有统计学意义（P时间＜0.05）；
各时点均为观察组高于对照组，差异有统计学意义（P组间＜0.05），并且随观察时间延长，组间差距逐渐增大（P交互＜0.05）。
表2 两组患者希望水平得分比较
3.1 基于自我调节理论的延续性护理干预有助于提高尿路造口患者自我护理能力
本研究结果显示，观察组在出院后1个月、3个月、6个月得分均高于对照组，说明基于自我调节理论的延续性护理干预有助于提高患者的自我护理能力。基于自我调节理论的延续性护理干预目的是通过设定目标，激发患者本身成就目的、实现自我价值的欲望和动机[11]。从外在强迫，变成患者自身的主动意愿，将外驱力量转变为自己的内在意愿，患者的自主性和意愿性都得以增强。自我调节理论的目的在于调动学习者的主观积极性，从学习的接收者转变为主动探求者[12]。既往有调查显示，术后早期患者对家属和造口治疗师依赖性较强，自我护理能力水平处于中等偏下水平[13]，说明患者自身对造口的排斥或抵触感较大，对自身学习能力认可度较低[14]。因此，本次研究在术前就开始对患者进行干预，通过直接体验，帮助患者建立对自身躯体外形的重新认知，拓展术后生活状态的可能性和丰富程度，帮助患者尝试接纳带有造口的生活。术后尽早让患者、家属参与到造口的直接护理中，家属对患者躯体外形的包容和接纳[15]，逐步带动患者对造口的认同，进而愿意尝试造口护理，进一步发展为愿意积极主动参与到造口护理和长期自我管理的行为中。
3.2 基于自我调节理论的延续性护理干预有助于提高尿路造口患者希望水平
本研究中，观察组在出院后1个月、3个月、6个月，Herth希望量表得分高于对照组得分，说明基于自我调节理论的延续性护理干预有助于提高患者的希望水平。患者的整体康复过程都在家人的陪同下进行，术后的延续护理康复中一个重要的过程就是护理人员联合家属、志愿者、病友为患者构建积极正性的康复支持系统，在此系统的推动下，重新建立患者的生活正能量，提升患者生活幸福感。已有研究证实，运动可提高内啡肽水平，提升个体幸福感[16-17]。除此之外，患者与造口治疗师、家属每周分别要进行身体状态的总结和情绪状态的总结。反省过去一周的自我能力的提高/减低，与造口治疗师探讨造口相关护理和康复问题，遵医嘱按时复查和用药。
本次研究中，通过长期持续地为患者提供多种类型的社会支持、情感鼓励，使患者获得来自于志愿者、造口治疗师等多方面的生活参照系和信念支持，进而促进患者自我反思，纠正错误思考方式和行为习惯，愿意主动建立正确的生活节律并投入实践中。但本研究存在观察时间短、样本量较少等不足，仍需扩大样本量，延长观察时间，以做进一步研究。
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