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在红斑狼疮的专科门诊中，我们接待的大都是女性患者。有的是妙龄少女，有的刚当上妈妈，有的已跨入不惑之年，但无一例外都备受病痛折磨，还给家庭带来沉重的经济和精神负担。一些尚未生育或刚做了妈妈的患者，一想到自己的女儿将来也可能是位不幸的“红斑女”，更是心如刀割，有人由此产生了“红斑狼疮恐惧症”。
“狼”未咬身已伤
红斑狼疮是个非常形象化的病名，简短几个字就道出了它的主要损害。据查，该病名源于西方，用来描述发生于面部的一类溃疡和瘢痕性损害，可造成毁容，使人外观丑陋，像狼咬了一般。后来，人们逐渐认识到红斑狼疮是一种独立的疾病，损害也不仅仅限于“红斑”和“狼疮”皮肤表现，还可累及各种内脏器官，产生多种多样、复杂多变的临床表现，因而被称为系统性红斑狼疮。它对健康的最大危害与“狼”无关，也不是皮肤的狼疮表现，而在于对全身器官，包括一些重要器官的侵害。
从体表到内脏
由于病变侵犯的组织脏器不同，红斑狼疮的表现也五花八门。
*80%以上的患者都有皮肤损害，表现多种多样。其中，发生在颧颊两侧和鼻梁部位的红斑可融合成蝶翼状，我们称之为蝶形红斑，这是系统性红斑狼疮最具代表性的皮肤表现。其他典型的皮损表现，包括盘状红斑、指（趾）腹红斑、甲周红斑、指（趾）甲远端弧形红斑等。一部分患者常伴发指端发白（医学上称为雷诺现象），还有的发生光过敏反应。
*伴有反复发热、乏力、口腔溃疡、关节酸痛、淋巴结肿大等，其中又以长期低热最为多见。
*肾脏受损，尿液检查可发现蛋白质、红细胞、白细胞及各种管型，我们习惯上称之为万花筒样改变。肾功能出现不同程度的减退，如果蛋白质丢失较多，就会出现明显的水肿，甚至有胸水或腹水，如不能很好控制，预后较为凶险。
*病情活动期，可出现胸腔积液、肺不张，甚至呼吸衰竭。
*骨髓造血功能受影响，出现红细胞、白细胞、血小板等减少。
*40%左右患者可出现消化系统症状，少数患者出现肝肿大、肝功能异常。
*在疾病的急性进展期和终末期，还可出现神经系统损害，可表现为各种神经、精神异常。
爱红颜为哪般
红斑狼疮对人体健康危害较大，人们自然会产生恐惧之感，但令人纳闷的是，为什么如此凶险的疾病偏爱降临在处于黄金年华的女性身上呢？这就要从红斑狼疮的病因谈起。
红斑狼疮是一种多基因遗传病，发病与否取决于外界环境及自身内在的多种因素，其中内分泌因素是一个重要的方面。研究证实，雌激素水平与系统性红斑狼疮的发病关系密切。这也就解释了红斑狼疮患者为什么大都是育龄期女性，而青春期前及绝经期后的妇女很少发病，而且很多患者绝经后病情也可明显缓解。
如何治是关键
红斑狼疮患者尤其是“红斑女”，最关心的是治疗问题。许多患者常问我们:这个病到底能不能治好？客观地说，根据目前的医疗水平，红斑狼疮尚不能根治，但是使病情好转甚至长期缓解是完全可以做到的。要达到这个目的，关键要早期诊断、早期治疗。如有典型的皮疹，再配合进行化验检查，诊断应该不成问题。但是，如果仅以发热、关节痛等症状为主，千万不要掉以轻心，应该尽量查找病因以确诊，尽早进行合理治疗。否则，一旦错过治疗良机，就会造成器官不可逆的严重损害。
红斑狼疮的治疗方法有很多，具体要根据病情的轻重缓急选择使用。对大多数患者来说，糖皮质激素无疑是最主要的治疗药物，有时甚至可以说是救命药。但长期应用糖皮质激素会产生很多副作用，有些患者甚至死于激素引起的并发症，而非红斑狼疮本身。既然糖皮质激素能救命，也能使人送命，所以要在医生指导下恰到好处地使用。对于爱美的女性来说，激素治疗引起的容貌和形体改变，也是她们心理上所不愿接受的。当病情被控制后，她们恨不得马上停用激素，有的自行将激素减量，甚至干脆拒绝再用激素治疗，这些做法将使病情难以控制、反复发作。因此，患者一定要三思而后行，权衡利弊，积极配合医生的治疗。如果出现重要脏器受损，还要用免疫抑制剂治疗。用药后应定期随访，以防出现较严重的毒副作用。轻症患者可以单用中药治疗，如雷公藤;若与激素合用，还可起到协同作用，副作用相对也较轻。
要生育需慎重
红斑狼疮患者能否像正常女性一样结婚、生育呢？一般地说，除非病情特别严重，大多数红斑狼疮患者可以结婚，但应避免过度劳累。至于能否生育，则要视病情而定。据报道，红斑狼疮患者妊娠的成功率较正常女性低，而妊娠和分娩都可能诱发和加重病情，流产、死胎、早产的发生率也较正常人为高，因此在病情得到有效控制前，患者不应拿自己的生命作赌注，最好不要怀孕。只有经过积极治疗、病情稳定后，在有经验的专科医生指导及严密观察下，“红斑女”才可以享有做妈妈的权利。
多保重健如常
由于多种因素均可诱发红斑狼疮，所以患者在接受正规治疗时，应尽量避免不利因素。如:平时应注意避免日光暴晒，夏天出门时穿长袖衣衫、撑阳伞;季节变换时避免受凉，营养搭配要合理;保持健康向上的心态，树立战胜疾病的信心;病情允许时应适量运动，病情较重时则卧床休息，避免过度劳累;遇有大手术、严重感染以及精神创伤时，应在有经验的医生指导下调整用药。
可以说，红斑狼疮虽然仍是医学界要攻克的难题之一，但是通过合理治疗，控制和缓解病情、改善预后是完全可以办到的。患者完全可以像正常人一样工作与学习，享受生活的乐趣，大可不必谈“狼”色变。
