[怎样与多发性硬化和平相处]多发性硬化

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  南方医科大学南方医院神经内科教授、主任医师,广东省神经病学会委员及神经心理学组副组长,广东省心身医学会常务委员。   从事神经内科一线医疗、教学、科研工作27年,理论基础扎实,临床经验丰富。两次主持国家自然科学基金项目,发表论文50余篇,编写专著3部。曾获得军队科技进步二等奖、军队医疗成果三等奖和广东省科学技术三等奖。
  擅长大脑病变所致语言、智能、精神障碍的诊治;负责神经内科多发性硬化组工作。
  
  出门诊时间:每周二下午、周三上午(南方医院门诊五楼神经内科)
  预约电话: 020-61641888
  20岁的大学生小李,一年前曾出现视力下降,在眼科医院治疗后恢复。半月前,她再次视力下降,同时左半身麻木并伴有阵阵抽痛。
  在医院神经内科,医生给小李进行一系列检查后,告诉她患上了“多发性硬化”。“这是什么病?”小李一脸茫然。上网一查才知道,是自己的免疫系统在攻击自己的神经系统。
  多发性硬化,在神经内科是一种很常见的疾病,多发于青壮年。容易复发,不同的患者可出现视力下降、肢体无力或麻木、吞咽困难、大小便失控等各种不同的症状。现在还没有哪种治疗能具备药到病除的效果,很多患者都要长期面对疾病的困扰。
  看到紧张和无助的小李,医生告诉她,要学会和多发性硬化“和平相处”。就是说,虽然接下来的日子时好时坏,但还是有很多事情可以做,不要让疾病主宰自己的生活。
  
  问题:针对多发性硬化引起的功能障碍,我们可以做些什么?
  
  专家解答:
  肢体运动障碍
  调查显示,约70%的患者有痉挛性瘫痪,表现为肌肉僵硬、痉挛、肢体无力、走路步态异常。肢体瘫痪在急性期主要通过药物治疗防止进展,病情稳定后,可在康复师指导下进行系统的训练,先活动大关节再活动小关节,活动度由小到大,以无痛性为标准,包括体位摆放、翻身练习等。
  咽喉肌肉的功能障碍
  主要表现为说话不清、吞咽困难和饮水呛咳等症状。有吞咽困难者,取坐位或半坐位进行空吞咽训练,并按摩面颊肌及咽肌。在餐前30分钟进行伸舌、鼓腮、舔唇、屏气、咀嚼、吞咽等动作,以训练舌咽肌群及面颊肌群,每次持续5~10分钟。进食时,干湿食物分开,以防误吸。对说话不清者应指导其进行舌体操和语言康复训练。也可尝试一种较新的方法――咽部冷刺激法,即用小冰块浸湿棉签,轻轻触及患者软腭、咽后壁及舌后根等部位,每次停留3~5秒,以刺激患者做空吞咽动作,改善患者的咽反射。
  膀胱直肠功能障碍
  约有90%的患者受膀胱功能障碍的困扰,表现为小便失禁或潴留,可继发泌尿系感染而导致病情恶化。解痉药或抗胆碱能药(如氯化羟丁宁、盐酸丙咪嗪等)可减轻逼尿肌痉挛和不自主收缩;α交感神经阻滞剂(如磺甲酸多沙唑嗪、盐酸酚苄明等)对括约肌协同运动失调有效。膀胱功能障碍严重者需要长期导尿或者接受手术治疗。对于直肠功能障碍便秘者,可多摄入膳食纤维,如麦麸、芹菜 、根菜类、大枣(干)、苹果等食物;3天未解大便者可以用缓泻剂,有便意而大便难解者可用开塞露塞肛通便,还可于进食后1~2小时顺着肠蠕动方向按摩腹部,协助排便。
  性功能障碍
  有50%~75%的患者会出现性功能障碍,表现为性冲动缺少、性感觉不足、女性阴道干燥等。有些性功能障碍是疾病本身的症状,有些则与患者的心理压力有关。由疾病导致的性功能障碍,在治疗疾病的同时,可用特殊药物来改善。近年来发现,磷酸二酯酶抑制剂和昔多芬能使阴茎持久勃起;而对于和心理因素相关的性功能障碍,应该鼓励夫妻双方多沟通交流、协商治疗,帮助患者克服心理障碍。
  疲劳感
  约80%的患者会产生疲劳感。一般认为,疲劳可能和疾病过程中继发的睡眠障碍和抑郁有关。研究显示,有氧运动可有效改善疲劳症状。国外研究显示,瑜伽可使患者的疲劳程度降低。因此,患者在日常生活中应多做些力所能及的运动,例如散步、慢跑、练瑜伽等。
  疼痛
  疼痛大致分为三种:①由疾病直接引起的疼痛,主要有神经性疼痛、肌肉疼痛等;②由疾病间接引起的疼痛,如不良体位引起的疼痛、内脏性疼痛;③治疗导致的疼痛,主要是干扰素引起注射部位疼痛和发热的全身酸痛。
  除了治疗原发病外,姿势体位引起的疼痛可通过保持肢体功能位等缓解。肢体被动运动、按摩等可减轻肌肉痉挛引起的疼痛;严重者可以用解痉、止痛类药物来控制,如加巴喷汀、卡马西平、巴氯芬、普瑞巴林等;干扰素引起的疼痛可以适当地用非甾体类药物(如百服宁)来控制。
  认知和情感障碍
  认知障碍出现在50%的患者中,有时在疾病早期就会出现,表现为注意、学习、记忆、信息获取和加工等能力下降。要多鼓励患者进行学习、记忆的训练,例如智力游戏、购物理财、处理日常事务等。情感障碍也很常见,有研究显示,其抑郁发生率达50%,主要表现为抑郁、焦虑、失眠等。除了用抗抑郁药控制症状外,有条件者可同时接受心理治疗,如认知行为疗法。还可通过改善疲劳、疼痛、性功能障碍和适当社交活动来改善患者的抑郁情绪。
  
  医生诊断此病后建议小李住院,首先用甲基强的松龙每日1克冲击治疗,3天后开始逐渐减量,并在疗程后期加用B-1a干扰素,同时口服卡马西平改善抽痛症状。小李的病情逐渐缓解了。
  小李是个阳光、坚强的女孩,她下决心不让疾病左右自己的人生,在症状缓解后继续投入学习中。然而,在一个寒假里,小李和同学们一起旅游泡温泉后,症状再次复发。
  究竟是什么原因使小李再次遭受“恶魔”的打击?小李再次求医。医生告诉她,有可能是疲劳和过高温度的泡浴导致了疾病的复发。
  
  问题:在日常生活中,我们应该怎么避免疾病复发?
  
  专家解答:
  饮食
  合理的饮食对预防和控制病情有一定的帮助。持续高脂肪饮食可能会导致病情复发,尤其是大量摄入饱和脂肪酸(动物油、可可油等),而不饱和脂肪酸(豆油、色拉油、坚果类食物及鱼肉等)可能对疾病的恢复有积极作用。有研究报道,维生素D缺乏可以增加疾病的复发。
  吸烟
  2005年一项关于吸烟与多发性硬化关系的报告显示,吸烟是引起多发性硬化的一个危险因素。吸烟者与非吸烟者相比,前者的复发率要高3倍。因此,尽管吸烟与多发性硬化的关系尚未明确,但对于多发性硬化患者来说,应尽早戒烟。
  温度
  体内外温度升高均能通过影响神经传导使症状加重,因此,应尽量避免长时间暴晒、高温热水泡浴、剧烈运动导致体温上升;相反,凉水浴、游泳等则能帮助缓解症状。
  体育锻炼
  目前有越来越多的证据支持, 适当的体育锻炼可增强力量、提高耐力、改善生活质量。瑜伽可减轻躯体紧张感、协调平衡性,还能改善认知功能、减轻疲劳感;文娱活动有助于恢复基本的运动功能,并有益于心身健康;太极拳能协调机体平衡、运动的节奏和准确性;负重训练有利于预防长期卧床带来的骨质疏松、腰腿痛和关节炎等,但此项锻炼不适于瘫痪的肢体,因为它会加重疲劳感。此外,患者还可根据自身情况选择慢跑、球类运动、水上运动等合适的体育锻炼。
  妊娠、生产及哺乳
  资料显示,只有约10%的多发性硬化妇女在妊娠过程中会复发。更有研究显示,妊娠期病情进展的可能性会降低。对于多发性硬化患者,其后代多发性硬化的发生率虽然比平均水平稍高,但概率较低。在妊娠前3个月,患者疲劳和感染较常见,应适当地活动和注意个人卫生,防止潜在的感染。妊娠过程中若需继续治疗,应先告知医生,尽量选用相对安全的治疗方案。在产后6个月内,约29%的患者可能会复发,所以患者应及时就医,并在医生指导下选择免疫调节药物。基于多发性硬化患者病情复发和恶化的可能,在有足够精力的情况下,专家提倡母乳喂养,患者也可以结合自身状况选择其他喂养方式。
  心理健康
  研究发现,社会心理因素与多发性硬化的发病有着十分密切的关系。因此,患者应重视社会心理应激对病情的影响,在日常生活中注意情绪的自我调节,尽可能地参与社交活动,保持轻松愉悦的心境,必要时取得专业心理咨询人员的帮助。
  
  与疾病“和平相处”,不仅是以良好的心态积极面对疾病,更要提高日常行为的自我管理能力。多发性硬化并不可怕,只要摸准了它的脾气,患者就能与它和平相处。
  多年过去了,小李在医生的指导下,病情控制得不错,很少复发。现在她有一份如意的工作和一个幸福的家庭,正准备做妈妈呢。【110833】"

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