公众科学的科研伦理道德问题研究及治理实践述评*

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曾 敬

(粤港澳大湾区战略研究院,广州 510070;
广东省科学院信息研究所,广州 510070;
广东省科技图书馆,广州 510070)

现代科技的发展,尤其是互联网以及移动终端的发展,促进了人与人之间的信息与知识共享。以往需要大范围、远距离、长时间进行数据监测的很多科研项目逐渐引入了公众力量,“公众科学”(又称“公民科研”)的概念应运而生。公众科学的社会影响可以分为三个维度,教育维度、社会决策维度和科学研究维度,具体指公众科学有助于提升参与者的科学文化素养;
多应用于社区监测,产生的数据对社区公共决策有重要参考意义;
另外,作为众包模式在科学界的延伸应用,被认为是分布式科学知识生产的重要形式。公众科学项目日趋增多,其社会影响也越来越广泛和深刻。部分公众科学项目中公众不只是数据提供者,还可能是项目发起者甚至是方案设计者。公众不是职业科学家,对科学家的职业伦理和规范知之甚少。我国现有的科研诚信监督体系对科学项目中的公众参与还没有明确的监管机制。公众科学的理念诞生于西方,西方也率先对相关科研诚信监督进行了探讨。笔者在对这些成果进行梳理的基础上,对照国内现状提出相关建议,以期对我国公众科学项目的开展提供参考。

科学是一把双刃剑。要保证科学向善,朝着有利于社会的方向发展,必须对科学家的行为加以规范。欧盟委员会地平线2020计划提出了“负责任的研究与创新(Responsible Research and Innovation,RRI)”理念,强调从道德可接受性、风险管理和人类利益这三方面来思考研究和创新行为,使科学更好地嵌入到人们的生活[1]。负责任的研究和创新倡导开放,并希望让利益相关者参与整个研究和创新过程,这与公众科学实践有明显的重叠。公众科学活动的每一个阶段,从确定研究问题到收集数据、开展数据分析和利用研究结果,都能实现科学界与公民的互动。与传统科研范式相比,公众科学与社会互动的频率、深度大幅增加,对社会的影响也不局限于通过宣传研究成果来实现。值得警惕的是,公众科学项目中,研究者与“研究对象”紧密相连,甚至研究者本身就是研究对象,这使得人们产生了研究可靠性隐忧。相当部分职业科学家对公众科学所产生的数据持怀疑态度。

从研究手段上看,公众科学多涉及社交媒体和大数据的应用,会带来严重的隐私保护问题。从应用上看,公众科学主要应用到了环境监测和公共卫生与流行病学领域,与其他传统研究一样,要遵守动植物保护和涉及人的生物医学研究伦理准则。此外,利益冲突、信息和资源不对称、权利义务不对称等都可能使公众科学项目蕴藏潜在的学术不端风险[2]。可能还存在一些值得探讨的责任问题,如研究人员邀请志愿者徒步穿越险恶的山路,寻找并记录难以捉摸的植物或动物物种数据,他们各自的责任是什么[3]?不难看出,公众科学中职业科学家与公民科学家的权利义务如何分配、人们非常隐私的经历如何被分享和公开、参与者的不同需求和期望如何在研究中得到平衡,这些是必须审慎对待并加以解决的科研伦理道德问题[4]。现有的科研伦理道德规范主要针对职业科学研究从业者,必须加以延展,以覆盖到公众科学活动。

1.1 隐私保护问题

公众科学项目通常需要收集个人数据或可能导致身份被识别出的数据,如姓名、地址、或者环境监测和流行病学研究中收集到的地理定位数据[5]。此类隐私问题往往影响公民参与公众科学的意愿。以西班牙巴塞罗那开展的公共广场噪音监测项目为例,广场附近的居民被要求在家中使用传感器测量噪音水平,但是部分参与者出于隐私问题担忧,会选择切断传感器并拒绝共享数据[6]。社交媒体和数据收集工具的使用也是公众科学活动存在隐私风险的主要环节。卡内基梅隆大学Sunyoung Kim等[7]的调查研究发现,11%的公众科学项目提供了配套的移动应用程序进行数据收集,约53%的公众科学项目使用网站作为主要的数据交互工具。

在信息技术层面,比较流行的隐私保障措施是从原始数据中模糊掉部分敏感信息,或者通过隐私增强程序加强隐私保障。弗吉尼亚理工大学Hannah M Roth等[8]发现,公众科学的参与者较为重视隐私,并愿意安装隐私增强应用程序,但半数以上的参与者并不能很好地理解如何实现隐私保障。提升参与者数字素养、增强数据工具的用户友好性,也是规避隐私风险的重要方面。此外,保障公民科学参与者的隐私不受侵犯主要依赖于充分的沟通。活动前的培训、讲座以及为志愿者投保等措施,都能提高参与者对相关活动风险的理解以及对项目的认同[2]。公众科学活动的领导者有义务告知参与者可能被收集的个人信息及其如何被使用和共享、参与者可以采取哪些措施来限制个人信息滥用。Galdon Clavell[9]总结了公众科学项目隐私保护风险及其应对策略,他认为应该将设计隐私原则和默认隐私原则结合起来,确保数据交互符合法律要求和用户期望;
要增加公众科学活动的透明度、明确权利义务和审查机制;
允许其他人验证所声明的隐私策略是否真实、清晰地落实到位;
应制定明确的规则确定哪些数据可以发布以及在哪些条件下发布;
项目应只收集最少的参与者个人信息,并给予充分的隐私选项提示。

1.2 数据质量问题

公众科学作为一种数据收集模式,成本低廉是最大的优点。公民科学家不是职业的科学研究从业者,收集到的数据是否符合科学研究标准决定了相应的研究项目是否有实际意义。尽管职业科学家开展的研究也可能出现数据质量问题,但普通公民由于缺乏系统的数据采集、管理及科研诚信教育,可能对如何正确收集、记录和管理数据认识不足,从而导致较高的数据质量风险。尤其在空气质量监测、流行病监测当中,部分公民科学家可能由于预设立场或是别的原因,存在捏造或篡改数据的可能。

针对数据质量问题,英国水文生态中心Isaac[10]、哈佛大学Kosmala等[11]的分析研究认为,各类公众科学项目所产生数据的准确性可以等于或超过专业人员,成功的项目可依靠一整套方法来提高数据准确性,这些方法包括迭代式项目修正、志愿者培训和测试、专家验证、志愿者冗余以及系统错误的统计建模等。志愿者培训可以使参与者充分了解如何进行观测、使用科学仪器、记录数据和管理研究记录,指导参与者如何保存完整、准确、有序和有备份的记录,还可以增加科研伦理道德相关内容,倡导负责任的研究与创新行为。志愿者资格测试可以筛选出符合项目要求的志愿者,从人的角度保障数据质量。公众科学活动中,专家验证至关重要。专家定期跟进志愿者的研究活动,询问他们有关如何收集、记录和管理数据的问题,获取他们的项目实施日志或报告,判别他们是否贯彻落实了适当的指导方针,并发现数据收集可能存在和需要解决的问题。研究完成后,专家也可以通过技术手段再次审查数据,丢弃或更正他们认为收集不当的数据,确保公众科学活动所取得的数据成果真实有效。

1.3 数据共享与知识产权问题

数据共享是允许其他人在已完成的工作基础上再发展,并促进对话、辩论和批判性反馈。公民科学家使用的方法过程和收集的数据应在研究结束后向公众披露。但过早发布未经专业科学家审查的数据可能会损害研究的有效性、权威性,并误导科学家或公众,带来不可估量的后果。公众科学中,谁有权利发布数据、何时发布数据,其核心问题是知识产权问题。公民科学家的付出通常没有实际报酬,尽管他们可能在其他方面有所收获。由于没有形成劳务合同关系,公民科学家就不受大多数与劳动有关的法律和实践的约束,而知识产权相关规定通常在劳动合同中有所提及[12]。例如,公众科学活动中志愿者拍摄的照片、获得的科研数据,如果没有其他有效协议,可能不构成职务成果。那么,志愿者是成果的版权“作者”和所有者,根据适用的知识产权法律规定,保留其作品所有权的公民科学家可以拒绝给予项目组出版许可,这可能会扰乱科学进程,影响科学成果的传播。另外,贡献度较大的情况下,公众科学的志愿者很可能成为专利的共同发明者。例如,美国莎伦·特里帮助发现了导致她孩子患有罕见疾病弹性假黄瘤(pseudoxanthoma elasticum)的基因,他是与这一发现相关的美国专利的共同发明人[13]。如果保留知识产权的公民科学发明人不同意实施知识产权转化项目,或者与共同发明人在是否申请专利或向他人许可发明方面存在分歧,那么成果很难转化应用。另外,在环境监测相关的公众科学活动中,收集的是区域性物种、医学、气候、生态和地理信息,公民科学家及当地社区可能会对外来者保持谨慎态度,并对收集到的信息主张所有权或一定的使用控制权[14]。

公众科学的知识产权问题重在预防。研究人员和项目设计人员应考虑到是否对研究项目资助方做出特别的知识产权承诺,重视知识产权的细节,包括如何处理研究成果、是否公开数据或与参与者社区分享数据、已公开的研究数据是否要采取措施限制下游用户使用等[15]。在项目启动前,研究人员应与参与的公民科学家就知识产权问题进行充分沟通,签署书面协议,定期或根据需要与公民科学家进行相关问题讨论并达成共识。在环境监测类公众科学活动中,科学家应该与当地居民代表以及熟悉当地语言、历史、传统和文化的人类学家和律师合作,在事前与所有利益相关者进行谈判并签署协议。

1.4 利益冲突引发的科研诚信问题

公众科学活动也应警惕利益冲突带来的不良影响。公众科学活动的参与者中部分人与赞助研究的私人、非营利组织、政治组织有关系时,很可能产生不符合客观实际的研究结果。例如,某公民科学家可能曾获某环境组织资助,或为其提供建议,或在其董事会任职;
有些公民科学家可能参与了与所协助的研究有关的法律诉讼[14]。某些组织参与到研究中,声称为了维护公共利益,但它很有可能已经受控于公关公司。部分公民科学家自愿帮助研究人员搜集数据,其本身也可能怀有其他政治目标。以美国国家自然基金会资助的有关页岩气勘探对水源影响的公众科学活动为例,尽管国家并非出于明确的政治目的资助该项目,但是一些参与者认为他们参与数据收集是帮助收集水力压裂有害影响证据的一个机会[16]。受预设立场的影响,研究本身的客观性和可信度难以保障。

处理利益冲突的常见策略是披露。公民科学家应该向他们的专业科学家合作者披露他们在经济和非经济方面的利益相关关系,让专业科学家来评估这些利益相关关系可能带来的影响。由专业科学家来决定如何处理这些利益相关信息。值得一提的是,公民科学家很可能数量较多,大量的利益相关关系信息的处理和共享会带来挑战。最佳方法可能是将公民科学家视为一个整体进行披露。例如,在美国页岩气勘探对水源影响的公众科学项目中,相关调查人员可以在报纸和其他公共平台发表声明,称数百名参与数据收集的志愿者表示他们强烈反对水力压裂。解决利益冲突回避的另一个策略是进行数据公开,数据公开后每一个单独的数据都可能被检视。有时候,也有少量技术手段用于解决利益冲突问题,例如采用的监测传感器使用了加密数据格式,传感器所获数据直接传输至专业科学家,公民科学家难以解读和篡改。在公众科学活动中,必须在数据质量、隐私保护、资源安全、透明度和信任之间加以权衡[17]。

1.5 权利义务及信息不对等问题

公众科学活动中,专业科学家往往担任组织者角色,而公民科学家通常在没有报酬的情况下向研究人员提供协助。专业科学家有义务确保公民科学家对他们工作安排,如截止日期、工作条件、可交付成果等感到满意,避免不适当的安排使他们沦为“廉价劳动力”或感觉不受尊重。当一个人或团体不公平地利用另一个人或团体时,两者的权利义务难免失衡。公众科学活动中,不知情、不公平时有发生。例如,美国PatientsLikeMe、23andMe等公众科学项目中,用户产生的数据被共享至制药公司,但是制药公司的商业目的却未被充分披露[6]。区域性传统知识产生的某些药物专利被商业化,但是当地居民或参与者却未能共享到相应的收益[18]。

有时,公民科学家本身也可以发起或主导某项研究,项目在无专业科学家指导和参与的情况下,伦理道德风险会进一步加大。尤其是生命健康相关的研究,如自我实验、自我监测、基因组数据分析和全基因组关联研究等,项目计划很可能未经机构伦理审查委员会审查,难以确保参与者获得足够信息进行伦理道德监督[19]。Effy Vayena等[20]提出,对这类研究应分类考量伦理审查需要,以医学最低风险为标准判断是否需要进行标准的伦理审查程序,可以通过配备公民科学伦理学家或者众包伦理审查的模式来实现伦理监督。

很多公众科学项目中,志愿者受限于信息,很难公平地享受到成果利益。这可能包括知识产权所有权、作者署名权、正式的贡献认可(如证书或感谢信),以及金钱收益。这些权益得不到保障会使志愿者无法从中获得成就感,并打消对项目行动的热情。而且传统的科研不端定义需要扩展才能覆盖到公众科学[21]。尤其是作者署名权,在科学界,作者身份对专业科学家的职业发展和声望很重要,这会诱使专业科学家有意抹掉公民科学家的作者身份。对于公民科学家而言,署名权的意义更多是一种尊重和赞许,但是授予作者署名权对于公平分配科学荣誉、促进研究中的责任和诚实很重要。目前,还没有定量的方式来评判公民科学家何时具有署名资格,亦或是只出现在致谢当中。

1.6 公众科学科研诚信治理

公众科学只有在可信的时候才会被使用,只有在使用时才会成为一种力量。传统的科学研究中虽然也存在欺诈、剽窃、违反知情同意等学术不端行为,但各国已经从科学研究的各个流程和环节入手,建立了相应的规章制度和治理体系来防范和应对。然而,已经成熟的科研诚信治理体系主要适用于专业科学家,公民科学中仍然有部分研究行为处于现有科研诚信治理体系以外,如志愿者自筹资金和发起的研究活动。公众科学参与门槛低、人员分布广的特点使其很难制定和落实学术不端调查和惩戒。公众科学不当行为的指控由谁受理、调查,如何使参与者践行科研诚信的承诺值得探究。

目前防范公众科学活动学术不端的事前、事中机制与前述几个问题的防范机制基本相同。但是在事后机制方面,有学者认为主要有三种方式,第一是出版商和编辑部撤回稿件;
第二是撤销组织执照或发布黑名单以及开除学术不端人员,第三是援引侵权法[22]。实际上,仍然缺乏实际的依托机构来进行监督、调查和问责。对于非专业科学家而言,撤稿、取缔公众科学活动组织或将有不端行为的人员从组织中除名威慑作用有限。公民科学活动的学术不端治理仍然倚重事前的科研诚信教育。

欧美国家最早兴起公众科学,也较早关注相关伦理道德问题的治理。政府及研究资助机构、学术专业团体、编辑和出版商等分别在各自的作用范围采取了举措,以推动公众科学遵循负责任的研究行为准则。

在政府措施层面,2018年5月25日,欧盟出台了《通用数据保护条例》(General Data Protection Regulation,GDPR),以增强用户对个人信息的控制[23]。与此同时,英国发布了《2018年数据保护法》[24];
德国制定了《欧盟个人数据保护通用条例适应法及刑事司法领域个人数据保护指令转化法》,对GDPR条例进行具体化[25]。个人数据保护的加强,对公众科学来说是把双刃剑,一方面,公众科学活动的开展有了制度保障,但另一方面,严格遵循保护条例会带来科学数据传输和利用的经济成本增加,如一些生物医学数据很难再次创建或再次创建的代价高昂,诸多限制会影响数据重用效率。生物医学和公共卫生研究中,如何平衡数据共享和个人信息保护仍然存在一些争议[26]。另外,欧盟也从行动倡议、意识培育、公共平台搭建、相关研究资助等方面推动了公众科学发展,主要负责机构包括欧盟科研与创新总司,通信网络、内容和技术总司,欧盟联合研究中心等[27]。欧盟广泛推行负责任的研究和创新理念,加强了科学界科研伦理道德教育和治理体系建设。2013年12月,欧洲议会和欧洲理事会通过了实施“地平线2020”计划的法律依据《“地平线2020”计划条例》,与该条例配套发布的还有《关于参加“地平线2020”研发框架计划与扩散科研成果的规则》[28]。欧盟地平线2020计划设立了科学与社会项目专项(Swafs),目标之一是提升科技人才的社会意识和责任感[29]。此外该计划还资助了公众科学的数据采集工具开发、项目应用和项目管理研究等项目。其中,针对数据采集和交互工具的隐私保护问题资助了CSI-COP项目,旨在调查网站和Android移动设备应用程序的GDPR遵守情况[30]。每年,欧盟联合研究中心都会组织有关公众参与的方法培训,与公众就公众科学所产生的实践、政治、社会和伦理问题进行专题研讨和对话。

学术团体采取的非正式措施对公众科学活动的发展也起到了重要的推动作用。2014年4月,欧洲公众科学协会(European Citizen Science Association)在德国注册成立。目前,该协会有来自30个国家的156个组织或个人会员,致力于作为中间桥梁促进公众科学的健康可持续发展。2015年,该协会率先制定了公众科学10大准则,其中最后一条指出“公众科学项目的领导者应充分考虑相关版权、知识产权、数据共享协议、保密性、归属和活动环境影响的法律和道德问题”,明确公众科学项目的领导者对公众科学活动的伦理道德问题负主要责任。2021年5月,欧盟启动了“Responsible Open Science:an Ethics and Integrity Perspective”行动[31],系统探讨开放科学相关的伦理、法律和社会影响/挑战,并提出相应解决方案,例如会根据开放科学的需要来修订《欧洲研究诚信行为守则》。2019年9月,美国主导成立的公众科学协会(Citizen Science Association,CSA)提出的2019—2022战略目标中,第一个就是提高对公众科学诚信和卓越的关注[32]。澳大利亚公众科学协会正致力于推动公众科学在澳大利亚蓬勃发展,其认为领导和管理志愿者是公众科学发展面临的一大挑战。部分专业领域学术团体也根据本领域特点制定了覆盖面更广的公众科学伦理准则,例如自发性危机绘图界根据国际红十字会和红新月会联合会的人道主义原则制定了自己的伦理框架。DIY生物学组织联合华盛顿威尔逊中心基于1948年的《人权宣言》制定了伦理框架,其中明确提出“增加透明度,促进创意、知识、数据和成果的分享;
生物技术只能用于和平目的;
尊重人类和所有生命;
对自身的行为负责”[33],自我实验、自我监测等非专业科学家发起的项目也应该遵循这个伦理准则。此外,志愿者管理协会制定的道德标准也可以为公众科学提供参考。

作为科学研究活动的主要承担者,学术机构纷纷出台数据管理政策对接GDPR标准和响应行业准则要求。英国、美国、澳大利亚众多高校发布了数据管理政策,涵盖了数据创建、组织、存储、访问、重用、归档、安全和产权等各个方面。根据GDPR标准,科研机构主要在以下方面加强了对科研数据的管理:1)作为数据控制者需要获得明确同意才能处理个人数据;
2)员工人数超过250人时强制性要求设置“数据保护官”职位;
3)数据主体拥有新增的擦除权(被遗忘权)和可携带权;
4)引入“默认隐私原则”和“设计隐私原则”;
5)在可行的或无不当延误的情况下,有义务在24小时内通知个人数据泄漏;
6)在进行某些处理之前,有义务进行隐私影响评估(Privacy impact Assessment,PIA)[34]。英国爱丁堡大学制定的参与者信息表很详尽,专用以收集研究参与者的明确同意,对其他公众科学项目有重要的参照意义。

在成果发表环节,编辑和出版商担负着防止科技信息被谬用、误用的责任。国际医学期刊编辑委员会(International Committee of Medical Journal Editors,ICMJE)、出 版 伦 理 委 员 会(Committee on Publication Ethics,COPE)以及欧洲科学编辑学会(The European Association of Science Editors,EASE)等机构制定的出版道德标准对全球编辑和出版界颇有影响。在伦理道德风高发的生物医药领域,科研成果发表都是遵循ICMJE的准则,即涉及人体试验的任何调查研究,作者应能够出示研究伦理委员会或机构伦理审查委员会签发的《研究批准声明》,如果不能,文章应对这一情况进行说明并解释无须进行伦理审批的原因。近年来,ICMJE为推进数据的广泛利用和加强形式审查,推出了数据共享计划,该计划对科研不端行为也有积极的防治作用。另外,针对难以判定是否产生负面影响的两用性研究成果,PNAS或Nature等期刊也已经开始制定相关出版指南[35]。

自2004年国家科技部发文启动实施“国家重点实验室公众开放”活动以来,我国科技基础设施、科研数据的对外开放程度不断提高。2006年,科技部发布《关于科研机构和大学向社会开放开展科普活动的若干意见》,建议科研机构和大学向社会开放研究场地及设施。2012年,《中共中央国务院关于深化科技体制改革加快国家创新体系建设的意见》明确对财政资金资助的科技项目和科研基础设施,加快建立统一的管理数据库和科技报告制度,并依法向社会开放。2014年,国务院发布了《国务院关于国家重大科研基础设施和大型科研仪器向社会开放的意见》。

我国具有公众科研内涵的科研活动,在生物多样性、环境监测、生态保护等领域开展较多[36]。2002年,中国观鸟记录中心开始组织观鸟爱好者观测并记录鸟类活动,并建设了中国观鸟记录中心网络平台(http://www.birdreport.cn/),截至2020年底该平台已有近15000名包括观鸟爱好者、科研人员、一线自然保护人员在内的活跃用户,记录涉及1321种在中国有分布的鸟类,记录地点涵盖全国71.44%的县级行政单位[37]。中国科学院植物研究所2007年开始建设中国自然标本馆生物多样性信息平台(http://www.cfh.ac.cn/),促使植物分类学家和公众参与者形成了调查和发现物种的广泛性协作网络,截至2021年10月底,该平台注册用户达2万人,其中鉴定照片达1183万张[38]。北京大学生命科学学院吕植教授发起成立的山水自然保护中心,建立了覆盖全国的生物多样性调查与监测网络,用于评估全国1085个濒危物种的保护状况,并发布《中国自然观察》报告[39]。值得一提的是,也有部分公众科研平台走向了停滞,如2013年4月,以中国科学院植物研究所陈彬等科学家组建的中国公众科学项目平台,几乎没有热度和后续维护[40]。与国外相比,我国公众科学开展的范围和深度还有较大差距。我国公众与科学界的互动仍然以科学界面向公众开展科学传播,公众作为受试者、被调研对象对科学研究做出贡献两种形式为主。“公众活动日”等活动更多的价值在于弘扬科学精神,营造科学氛围[41]。

公众科学是开放科学的一部分。我国有少量学者对开放科学的科研道德诚信问题进行了研究。中国科学技术信息研究所姚长青[42]认为,在数据密集型科研范式下,通过促进科研过程中的数据开放性和透明度,并对数据科学进行评价以提高科学严谨性等措施有利于科研诚信建设。北京大学梅亮[43]等基于责任式创新视角,从科学研究、技术开发、社会发展的全过程,构建了与之适配的以开放科学、开放战略及开放社会为基础的科技创新责任治理开放机制框架。黑龙江大学信息资源管理研究中心姜鑫[44]等参考国外经验认为,我国科学数据开放政策中的个人数据保护相关政策内容需要补充、调整与完善。清华大学技术创新研究中心陈劲[45]认为,我国的开放科学发展尚处于一个推动科研数据、成果开放获取的阶段,需要从政府制度设计、社会共享文化培育以及个体伦理道德意识提升等方面系统推进。较少有研究专门讨论公众科学的科研伦理道德问题。综合欧美国家经验,笔者对国内公众科学科研伦理道德监督建议如下:

1)深入开展公共政策研究,拓展其对公众科学场景的适用性

与公众科学密切相关的公共政策主要涉及个人信息保护、知识产权、涉及人类受试者的研究监管和科研诚信。2019年10月,科技部、中央宣传部等20个部委联合发布了《科研诚信案件调查处理规则(试行)》。2021年,我国先后出台了《生物安全法》《数据安全法》《个人信息保护法》等重要法律。然而,统一的法律政策无法完美适用于所有场景。科学研究的场景下,严苛的数据安全政策也可能降低科学技术活动的效率。欧美等国对公众科学场景下的具体法律政策问题有较为系统的研究,甚至细致到了公众科学所产生数据的下游分发知识产权策略[46]、FDA食品药品监督管理局是否应该监管以及如何监管健康追踪器配套软件相关的数据收集和研究[47]、如何应用合同法解决公众科学中的伦理道德问题[48]、两用性生物制剂的监管列表更新和使用管理等等。相反,我国对公共政策如何调整以适应公众科学研究的新情景探讨不多,应该组织系列专门研究项目,提升对这一问题的认识和应对水平。

2)搭建公共平台,增强公众科学活动的组织性和规范性

欧美国家建立的公众科学协会实际上是公众科学活动的组织交流平台,它们联系公众科学各利益相关方,通过凝聚共识,为公众科学发展过程中的障碍问题寻求解决方案。公众科学协会具有公众科学家的组织引领作用,为公众科学活动的合规合法提供指引,并通过内部倡议、指南和规范,实现公众科学的自我监督。对于广泛引起关注的“生物黑客”问题,部分国家也在探索建立具备一定实验条件的社区实验室,使其成为生物黑客的活动空间,通过对社区实验室的管控实现对生物黑客的管控[49]。此外,欧美公众科学项目主要在几大网站,如美国著名的公众科研平台CitSci.org、Zooniverse等,公开招募参与者。在集中的网络环境中汇聚研究需求、研究人员、工具库、知识库也有利于公众科学活动的集中监管。

我国公众科学项目开展层次和水平不高。也有零星的DIY生命科学研究事件被报道,如2021年10月,云南建水父亲自制药物拯救罕见病孩子事件[50]。随着开放科学的发展,科学研究的门槛进一步降低,公众参与科学研究的广度和深度有望得到拓展。可以借鉴欧美经验预防相关风险,一是由公众科学开展较多的科学研究机构发起成立公众科学协会,切实推动公众科学的组织性、规范性;
二是继续开发、完善和推广中国公众科学项目平台,使其成为中国公众科学项目的汇聚平台,为公众科学项目的健康发展准备技术条件;
三是对个人开展生命科学研究活动所需的支撑条件,如制剂、设施等重点管控,间接实现对活动的管控。

3)完善科研项目伦理审查组织体系,力争覆盖非公共资助项目

公众科学项目的科研伦理道德不能完全被传统的科研伦理治理体系所覆盖。如何扩展科研伦理治理体系是一个重要命题。2017年,丹麦学术不端行为预防委员会成立,将私人研究也包括在委员会的监管领域。美国部门地区甚至探索建立社区伦理审查委员会(community IRBs)来补充机构伦理审查覆盖面不足的问题[12]。

2017年10月8日,中共中央办公厅和国务院办公厅联合发布的《关于深化审评审批制度改革鼓励药品医疗器械创新的意见》指出,“各地可根据需要设立区域伦理委员会,指导临床试验机构伦理审查工作,可接受不具备伦理审查条件的机构或注册申请人委托对临床试验方案进行伦理审查,并监督临床试验开展情况。”区域伦理委员会可以为没有建立机构伦理审查委员会的机构或组织所用,扩大了科研伦理监管覆盖面,公众科学的有关项目可以从中受益。目前,全国多个省市建立了区域伦理委员会,如四川中医药区域伦理审查委员会、山东省区域医药伦理审查委员会、上海市区域伦理委员会、北京中医药研究伦理委员会、广东省药学会区域伦理委员会等,但是这些委员会的运作机制、审查责任认定、审查程序都还在探索[51]。强化区域伦理委员会建设,将更多的公众科学项目纳入伦理审查,有助于促进科技安全。

4)开展科技伦理道德教育专项,提升公众科学安全意识

总结来看,公众科学项目的伦理道德问题可能由职业科学家引起也可能由公民科学家引起,部分问题的解决仍然倚重“教育”。欧盟认为,“负责任的研究和创新”是立足于科学共同体但面向社会广泛传播的理念和教育。

针对我国科研工作者的调查来看,科研工作者有科研伦理意识,但知识掌握不够[52],数据重要性认识深刻但数据权益及伦理知识不足[53]。职业科学家尚且如此,何况公众科学参与者。开放科学快速发展的背景下,将科技伦理教育纳入公民科学素质教育已是时代要求,有必要在公民科学素质教育中增设围绕公民科学的内容。具体策略可以包括:第一,加强个人信息保护、知识产权、合同法等相关法律知识普及,公众科学参与方的法律意识和知识对预防公众科学项目伦理道德问题有重要作用;
第二,依托公共图书馆、专业图书馆等非正式教育体系,加大对社会的科学伦理知识,尤其是数据伦理知识普及;
第三,依托高校、研究机构开展面向科研工作者群体及预备群体的科研伦理道德意识培养。

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