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李华骅，徐东娥，钱 湛，俞 晴，冯 勤
1.浙江中医药大学，浙江杭州 310053；
2.浙江省立同德医院，浙江杭州 310012；
3.衢州职业技术学院，浙江衢州 324000
癫痫(epilepsy，EP)以大脑神经元异常放电所导致的反复性、发作性、短暂性的神经功能障碍为典型特征，是儿童时期常见的神经系统疾病[1]。据统计，EP影响着全球约6 500万儿童，我国目前EP患儿已达500万以上，且以每年40万增长[2-4]。若不能获得科学规范的治疗与康复，将会严重影响患儿的教育与就业，甚至导致智力下降、意外死亡等严重后果[5]。疾病不仅影响患儿的日常生活，而且给负责照顾患儿日常生活的家庭成员带来挑战和负担。在长期的康复过程中，照顾者面临着繁重的照顾工作及社会歧视与偏见，影响照顾者的心身健康状况和社会生活，降低照顾者的生活质量[6]。本文旨在通过综述EP患儿照顾者负担现状、影响因素和干预措施等内容，以期为EP患儿照顾者负担的干预研究提供借鉴。
照顾者负担指照顾者在实施照顾过程中产生的生理、心理以及社会等压力负荷[7]。EP患儿照顾者往往存在多维度的负担。睡眠剥夺：照顾者需要观察和处理患儿在睡眠中可能出现的危及生命的EP发作，长期的照顾工作使得照顾者出现睡眠不足[8]。照顾者睡眠不足会进一步增加其他生理负荷，如身体疲劳、头晕、胸闷等症状，严重者还会出现心悸、呼吸困难等继发症状[9]。负性情绪：由于EP药物的不良反应和疾病发作的不可预测性[10]，照顾者往往担心疾病对患儿的学业与婚姻造成影响，产生沉重的心理负担以及焦虑、抑郁等不良情绪。生活质量下降：由于疾病发作方式的特殊性，患儿容易遭受歧视，可能存在活动限制、社会排斥、校园欺凌等不良体验。约20%以上的照顾者在照顾患儿的过程中存在连带病耻感，尤其是顽固性或有合并疾病的EP患儿照顾者，从而产生情感和社会角色双重负担，影响其日常生活[11-12]。经济负担加重：EP是需要长期治疗与康复的疾病，患儿照顾者的经济负担普遍高于同龄正常儿童人群，并对家庭经济状况及工作时间产生负面影响[13]。据统计，欧洲顽固性EP患儿人均每年需额外支出的费用为3 238欧元[14]。在我国，门诊EP患儿仅药物治疗直接费用约为每人每年4 316元[4]。家庭功能运行障碍：由于照顾者把大量的时间及精力集中在管理患儿及处理相关事件，EP患儿直接照顾者日常生活和社会活动受限，面临着众多来自社会互动及社会功能方面的应激源，如改变住所、家庭关系紧张等[15]。
2.1 患儿因素
EP患儿发病年龄与照顾者负担评分呈负相关。这意味着EP发作年龄越小，照顾者负担水平越高[16]。此外，EP患儿的疾病严重程度与照顾者的抑郁症状呈正相关[17]。一旦患儿发生攻击性行为，其心身状况更差，对照顾者的情感需求和依赖程度随之增加。一项[18]多中心的前瞻性研究显示，在难治性EP患儿中，疾病严重程度与照顾者负担不相关，这可能是由于该研究对象均为准备接受手术的药物难治性EP患儿，其疾病发作严重程度差异小，不能成为影响照顾者负担的一个重要因素。以上研究在一定程度上说明了患儿的疾病严重程度及发病年龄会影响照顾者负担水平，未来可开展高质量的在院医疗保健服务和居家延续性健康指导，帮助照顾者准确识别病情变化和提高照顾者的专业化应对措施。
2.2 照顾者因素
2.2.1性别
女性照顾者负担大于男性，表现为创伤后应激症状群，尤其是入侵症状、认知和情绪的消极改变[19]。但也有研究[20]显示，不同性别照顾者在自我报告的照顾者负担中无差异。由于探讨的角度不同(心理负担维度和照顾负担)，研究结果之间存在差异。未来的研究需要关注性别差异在照顾负担中的不同效应，探索影响机制及改善策略，集中资源干预特定性别群体。
2.2.2文化程度
研究[21]显示，若主要照顾者有较高的文化知识水平，虽越易获得疾病信息资源，但因缺乏专业的指导，无法鉴别资料的真伪，反而更容易产生焦虑、抑郁等不良情绪。余祖琳等[22]则认为照顾者文化程度处于小学及以下是照顾者负担的危险因素。此外，国外研究[23]通过使用EP相关恐惧问卷对照顾者进行评估，结果显示，照顾者的恐惧程度并没有因文化程度的高低而有所差异。因此，需针对性地加强对心理负担重、文化程度低的照顾者心理引导和知识普及，避免不良情绪对照顾行为的消极影响。
2.2.3健康状况
Mori等[24]研究指出，与其他慢性疾病照顾者相比，EP患儿照顾者心理健康维度的生活质量较差。由于发病的特殊表现，照顾者担心被歧视而不愿意将照顾工作转移至他人，因此独自承担着沉重的照顾工作，其忽视自身健康而导致亚健康状态，同时长期的亚健康状态会进一步加剧照顾者的照顾负担，形成较低健康水平。建议倡导“轮流照护”制[25]，形成综合+整体护理模式，以减轻单个家庭照顾者的负担水平，稳定家庭功能。
2.3 家庭经济状况
Operto等[26]研究显示，EP患儿家庭需要承担医疗费用、康复费用、特殊设备、交通费用等支出，负担水平在患儿停药后2年仍高于预期，尤其是经济状况较差的家庭。国内一项[9]横断面调查显示，51.9%的家庭需要经济帮助，这可能是由于EP疾病及相关间接支出增加造成财务紧张。由此可以看出，经济条件越好的家庭，照顾者自我感受的负担越轻，这提示医务工作者在制定治疗方案时应考虑患儿的家庭经济状况，人力资源与社会保障部门积极落实福利政策，如优化慢性病医疗保险制度、借鉴国外的补贴制度，从根本上落实经济保障，减轻照顾者负担。
2.4 社会支持因素
照顾者负担与家庭系统功能高度相关，多个照顾者参与照顾会使主观和客观支持都得以提高[27]。EP患儿父母总体照顾者负担与总体社会支持及各维度得分呈现出显著负相关[28]。此外，可理解感、主观支持、可控制感、支持利用度是照顾负担的预测因素[29]。目前，我国EP患儿照顾者的社会支持主要来自于家庭，需建立、健全家庭-医院-社区三元联动的社会支持系统，增强应对能力，维持家庭功能，减轻家庭经济负担和照顾者心理负担。
3.1 正念疗法
正念疗法已被证明是一种有效的干预措施，并被运用于恶性肿瘤、老年痴呆照顾者等存在心身健康问题的人群[30-31]。Puka等[32]开展了一项为期8周的正念干预项目，干预对象包括EP患儿和家长，干预内容包括每周为家长和患儿分别提供1.5 h和1 h的课程，课程注重社交情绪学习、积极心理学的学习。经过干预，照顾者自我报告的焦虑、抑郁、压力减少，从而达到减轻照顾者负担及提高生活质量的目的。这就提示医护人员在关注患儿心身健康的同时也要强化照顾者的心理干预。另外，还要考虑到依从性和时间分配问题。国内对EP患儿照顾者的正念干预的研究处于发展和研究阶段，仍需进一步改进才能在照顾者群体中推广。
3.2 专业人员授课
当前，家庭照顾者在EP患儿护理知识与技能上存在欠缺，主要体现在沟通能力、信息需求、抗EP药物管理等方面，通过专业人员的培训可以给予照顾者专业性的指导与情感支持。Etemadifar等[33]对100名EP患儿照顾者进行了一项随机对照试验，观察组由研究团队进行培训授课，课程包括疾病管理相关技能、问题沟通技能、充足的睡眠和来自家庭的支持、处理疾病发作。研究结果表明，干预后观察组压力和焦虑水平低于对照组。喻筱倩等[34]主张开展EP患儿“互联网+专科护理门诊”，主要包括微信公众号知识推送、照顾者心理评估与疏导、疾病经验分享等个体化干预，提高患儿治疗效果和改善照顾者体验及疲劳感。这种专科门诊包括线上及线下授课模式，让患儿和照顾者多维度地了解疾病，从而改善患儿疾病症状及照顾者负担。我国的专科护士受处方权的限制，工作内容较为单一，建议借鉴国外的经验，进一步完善专科护理门诊服务内容。
EP患儿照顾者存在睡眠剥夺、负性情绪、经济压力等负担，目前有关EP患儿照顾者负担的研究多局限于影响因素、生活质量等横断面研究，干预措施较少。因此，未来需要开展纵向研究，深入探索照顾者负担的变化轨迹。同时，充分利用社会支持系统和延续服务模式，建立多维度支持性干预。
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