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【摘要】 目的 探讨健康教育在白塞病患者中的应用。方法 对15例白塞病患者,根据其不同情况,有针性对地进行健康教育。结果 通过对患者进行指导,15例患者中对指导内容完全掌握者为12例,占80%。患者出院后按时随访的比例为100%,达到病情基本控制。结论 有效的健康教育能使患者了解疾病和疾病的自我护理,提高患者的医嘱依从性,增进疗效,提高患者生活质量。
【关键词】
白塞病;健康教育;护理白塞病(behcet’s disease,BD)是一种以血管炎为病理基础的慢性进行性自身免疫性疾病。其原因不明,主要以口腔和外阴溃疡、眼炎及皮肤损害为临床特征,并可累及多个系统,反复发作[1],俗称眼、口、生殖器三联症。早期积极治疗并规范BD患者的健康教育,对控制病情、改善预后非常重要。浙江大学医学院附属第一医院风湿科于2005年5月至2007年5月对15例BD患者实施系统的健康教育,取得良好效果,现将健康教育内容及方法报告如下。
1 资料和方法
1.1 一般资料 2005年5月至2007年5月本科收治的BD患者15例,其中男6例,女9例;年龄36~53岁,平均(40.3±4.6)岁;文化程度:初中及以下6例、高中5例、大专及以上4例。15例患者中,反复口腔溃疡15例,表现为口腔黏膜、峡部、舌面、舌边缘溃疡;外生殖器溃疡7例,表现为男性患者阴囊、阴茎、龟头糜烂疼痛,女患者大小阴唇、外阴瘙痒溃烂;眼睛受累2例,表现为双眼结膜充血,分泌物多,睁眼困难;皮肤受累2例,表现为反复发作的结节性红斑、皮疹,多发生在四肢,尤以下肢多见;伴皮肤针刺试验阳性 1例;伴关节肿痛1例,主要累及膝、踝、腕、肘关节。
1.2 方法 对15例患者及家属进行健康教育,教育形式主要由护士口头讲解为主,针对患者及家属的年龄、职业、文化程度因人而异开展。
2 健康教育内容
2.1 疾病知识及心理指导 本病一般呈慢性,多数预后较好。目前尚无公认的有效根治办法。多种药物均有效,但停药后大多易复发。治疗的目的在于控制现有症状,防止重要脏器损害,减缓疾病进展。据报道,85%的BD患者以口腔溃疡首发[2]。口腔溃疡可引起进食困难、疼痛,患者易产生紧张、焦虑、恐惧的情绪。同时,由于必须接受会阴部的治疗和护理,易伤及自尊。因此,约50%的BD患者可有精神心理改变[3]。针对上述情况,护理人员在患者入院初期,主动介绍病区环境、入院须知、探视陪客制度等。并采取以下措施:①详细了解患者职业、个性、家庭成员、经济状况、社会关系等情况,用亲切的语言,热情周到的服务尽力满足患者的需求,建立良好的护患关系;②耐心向患者讲解BD的相关知识,包括疾病性质、诱因、治疗及预后,提高患者对BD的认知程度[4];③深入病房,与患者多沟通交流,谈论一些生活上愉快的话题,增加战胜疾病的信心;④指导患者多与伴侣沟通。有报道BD可继发不同程度的性功能障碍,而90%的性功能障碍是功能性病变,主要是精神心理因素造成的[5]。故应将病情清楚地告诉患者和家属,使他们能正确对待疾病,克服心理障碍,保持性生活的和谐。根据每位患者对疾病的认知度以及心理评估给患者进行正确的引导。本组9例患者有焦虑、抑郁情绪,入院时对病情了解不够,经过护理人员的讲解沟通,患者逐渐消除了顾虑,积极配合治疗护理。
2.2 用药指导
2.2.1 非甾体抗炎药 有消炎镇痛作用,对缓解发热、皮肤结节红斑、生殖器溃疡疼痛及关节炎症状有一定疗效。但胃肠道反应较多见,长期应用还可导致应激性溃疡等不良反应。因此,告知患者饮食要规律,避免进食辛、辣等刺激性食物,按医嘱正确使用胃黏膜保护剂。
2.2.2 糖皮质激素 糖皮质激素具有强大的抗炎和免疫抑制作用,能迅速有效地控制病情、缓解症状。但长期应用常会带来许多不良反应。其主要不良反应有:①肾上腺皮质功能亢进症(柯兴综合征):向心性肥胖、满月脸、水牛背、皮肤变薄、痤疮等;②伤口愈合延迟;③诱发和加重溃疡;④诱发或加重感染;⑤心血管并发症;⑥诱发糖尿病、青光眼等。此外,长期使用糖皮质激素的患者突然停止使用激素可出现肾上腺皮质功能不全或肾上腺皮质危象。长期使用激素过程中突然停用激素可导致原发病复发或加重。因此,在糖皮质激素应用前和应用过程中,要详细告知患者药物的作用及用药的重要性。
2.2.3 免疫抑制剂 如秋水仙碱、羟氯喹、反应停,其主要不良反应有:骨髓抑制、肝功能损害、胃肠道反应。因此须指导患者按医嘱用药,不能自行减量或骤停,每2周复查血常规和肝功能,定期随访。
2.3 日常生活中的指导
2.3.1 休息和活动 合并关节痛或关节炎的患者应卧床休息,抬高患肢,采取舒适体位,以减轻疼痛。病情稳定、疼痛减轻后可适当增加活动。出院后还要加强锻炼,提高机体抵抗力。
2.3.2 饮食指导 白塞病患者的饮食原则以清淡为宜,少量多餐、花样多变,尽量适合其口味。每日可给予营养丰富易消化的清淡半流质饮食:如面条、蒸蛋;食高热量、高蛋白、高维生素饮食,以增强机体的抵抗力,如多食鱼、鸡蛋、牛奶等食物。少食辛辣刺激性食物。在口腔溃疡期给予流质饮食,如牛奶、肉汤等,避免过热及刺激性食物,以免损伤或加重口腔溃疡而引起疼痛。
2.3.3 预防感染 口腔黏膜溃疡易继发细菌感染,激素及免疫抑制剂的长期应用亦易诱发感染。且患者口腔黏膜溃疡疼痛剧烈,进食困难。加强口腔护理的目的是促进溃疡面早期愈合,防止新溃疡的形成,以减轻患者的痛苦。每日用5%碱性漱口水漱口4~5次,用软牙刷刷牙,局部口腔溃疡薄膜外用。同时指导家属出院后任然需要每日用手电筒观察口腔黏膜变化,及早发现白斑,早期治疗,防止感染进一步蔓延至肺部。告之患者进食清淡易消化的饮食,忌食酸、辣等刺激性的食物,以免刺激溃疡面引起疼痛加剧。本组15例患者中,15例均有口腔溃疡,无1例发生口腔继发感染;7例患者有生殖器溃疡,无1例继发感染。
2.3.4 眼部护理 进行眼部护理时,先用蘸有0.9%生理盐水的棉球轻擦拭眼部脓性分泌物,再涂以金霉素眼膏,睡前用金霉素眼膏涂于眼睑。如有畏光流泪、异物感及飞蚊症等应少看电视、少用电脑,避免长时间看书,注意休息,外出戴太阳帽或墨镜。
2.3.5 会阴护理 会阴部易受感染,应每天用温开水淋洗患处,保持局部的清洁,溃疡期禁止性生活,避免骑自行车或长时间步行。会阴部溃疡用1∶5000高锰酸钾溶液坐浴,早晚各1次。用金霉素软膏涂患处。
2.3.6 皮肤护理 皮肤损害可表现为结节性红斑、丘疹、毛囊炎,应每天用温水清洁皮肤,避免用肥皂等刺激性的洗涤用品,勤剪指甲,有皮疹时避免用手挤压、抓、挠,可用1:10的碘伏涂擦。卧床患者勤翻身,观察受压部位皮肤防止压疮。患者穿宽松、纯棉的衣服,以防擦破疱疹,形成溃疡,避免搔抓皮肤,造成皮肤破损而增加感染。
2.4 出院指导 由于白塞病无特殊根治方法,在患者出院时,向其再次介绍了本病的有关知识和坚持正确服用药物,定期复诊的重要性;同时告诉患者激素的不良反应在停药后会自行消失,不必顾虑,不可自行增减药量;并动员家属积极关心患者饮食起居,观察口腔黏膜、眼部、生殖器黏膜变化。嘱患者注意个人卫生、保暖、劳逸结合,防止继发感染。应用激素时应注意防止骨质疏松,补充营养,加强体育锻炼增加机体抵抗力,避免受寒、饮酒、吸烟和食用刺激性食物等加重血管炎症的因素。
3 结果
3.1 出院时测定患者对健康教育内容的掌握率 出院时通过问卷调查形式评定患者对健康教育内容的掌握程度,15例患者中对上述指导内容完全掌握者为12例,占80%,另几例也达到部分掌握。15例患者均学会日常自我护理。
3.2 患者出院后按时随访的比例 15例(100%)患者均能按时随访。
3.3 患者按医嘱服药的比例 本组患者无1例因药物不良反应而自行增减药物。
3.4 患者病情控制情况 本研究中15例患者至今均已随访一年以上,根据最后一次随访时患者的临床表现和实验室检查,由风湿专科医师综合评估患者疾病控制的情况。本研究中15例患者中,11例(73.3%)病情得到完全控制,4例(26.7%)基本控制,表现为原有症状明显好转,实验室指标基本正常,但偶有皮疹再发及口腔溃疡,无一例患者出现明显的病情反跳。
3.5 患者不良反应的发生率 每次随访时均对患者出现的不良反应进行评估和记录,15例患者中,15例(100%)出现向心性肥胖,在激素减量后均好转;1例(6.7%)服用秋水仙碱后曾出现恶心呕吐等胃肠道反应,遂予停用秋水仙碱,改用羟氯喹后胃肠道反应消失。
4 讨论
白塞病是一种慢性进行性免疫性疾病,目前尚无特殊根治方法,其治疗是一个长期的过程。在以前的护理工作中发现很多患者对疾病知识不了解,或是害怕药物不良反应而产生抗拒心理,不能按医嘱正确服药,不能按期来随访,不懂得自我护理,导致病情加重,感染几率大。
本院对本组15例患者实施健康教育,采取患者及家属易接受的教育方式,在疾病、心理、饮食、休息、活动、用药等方面给予指导,在患者出院时测定患者对健康教育内容的掌握率为80%,出院后至今按时随访的比率为100%,达到病情基本控制.患者对疾病及药物知识有了正确的认识,不再害怕药物不良反应而随意增减药量,使患者及家属能够正确面对现实,理智对待疾病。
因此,做好健康教育使患者了解疾病相关知识,学会自我照顾,控制疾病发展,采取健康的生活、行为方式,具有积极重要的作用。使患者自我保健意识增强,有助于改善生活质量。由此可见,护士在患者的健康促进方面起着重要作用[6]。有效的健康教育对患者自觉掌握疾病知识及护理方法,减少并发症有着重要的作用。由于本研究的局限性,病例较少,未设立对照组,有待进一步的研究论证。
参 考 文 献
[1] 叶任高,陆再英,等.内科学.人民卫生出版社,2004.
[2] 钟起诚,赵咏武.160例白塞病临床分析.中国中医药信息杂志,2004,11(9):784-786.
[3] 鱼云霞,王海英,朱红.49例贝赫切特综合征临床分析.中国综合临床,2001,17(3):203-204.
[4] 张景爱,王文君.心理护理与生物反馈训练对白塞氏病患者心理状态的影响.中华护理杂志,2006,41(5):421-423.
[5] 周口红,朱海萍,刘南田.12例白塞病性功能继发障碍患者的心理分析和护理.中国国际护理杂志,2004,3(3):165-166.
[6] 李敏,李秋元.护士在健康教育中的作用.中华医学实践杂志,2004,5(3):5.
