胎儿丢失女性丧亲之痛的混合研究

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王金艳,吴丽萍,李卫涛,王建宁,宋然,李颖

胎儿丢失是指胎儿畸形、死胎、有生机儿的丢失[1]。其中胎儿畸形是指因胎儿患有严重畸形,患者及家属要求引产;
胎死宫内是指孕20周后,胎儿在子宫内死亡;
有生机儿的丢失是指妊娠少于28周流产或出生的早产儿死亡。据报道,世界范围内约有15%~20%的妊娠因胎儿丧失事件而终止[2],我国中晚期妊娠胎儿丢失的发生率为3.71%[3]。丧亲之痛是个体在至亲逝去后,思维、感觉、行为上表现出的悲哀状态[4]。悲伤是丧亲之痛的主要症状之一[5],指个体面对至亲丧失时产生的情感反应,以强烈的悲痛为特征。胎儿丢失女性的丧亲之痛复杂深刻,除悲伤外会有其他多种表现[6]。目前国内外开展了较多对悲伤的研究,但对丧亲之痛的其他表现研究不足。为全面了解胎儿丢失女性的丧亲之痛,本研究在量性调查胎儿丢失女性的悲伤水平基础上,通过质性研究进一步了解女性丧亲之痛的表现。由于胎儿丢失女性可能会因引产导致的病耻感而羞于在访谈中深入分享自己的体会,本研究借助书写表达的形式收集资料,旨在为胎儿丢失女性的丧亲支持提供依据。

1.1 研究对象

选取2020年11月至2021年12月因胎儿丢失在北京协和医院产科病房接受治疗的女性为研究对象进行问卷调查。按照目的性抽样,选择自愿书写的女性进行有主题的书写表达。纳入标准:年龄≥20岁;
理解力感受力良好,能够进行正常沟通;
自愿参与本研究。排除标准:有严重的躯体或心理疾病。本研究对胎儿丢失的定义为妊娠12周及以上,因自然流产、胎儿畸形、死胎(死产)导致的胎儿无法存活需终止妊娠的情形。

1.2 研究方法

1.2.1 定量研究方法 采用便利抽样法,在胎儿丢失事件发生后,与患者签署知情同意书,通过问卷星发放电子问卷,允许患者选择合适的时间进行测评,测评内容包括:① 一般情况调查表。通过文献回顾自设一般情况调查表,包括人口学统计资料(年龄、学历、民族、婚姻和生育状况等)、本次妊娠意愿、受孕方式、怀孕周数、胎儿丢失原因等;
② 简版围产期悲伤量表(perinatal grief scale,PGS)由Potvin L等[7]研制,适用于流产、早产、终止妊娠、新生儿死亡等围产期丧亲事件发生后对女性及其伴侣的悲伤测评。目前该量表在美国、德国、荷兰等国家应用广泛[8]。本研究采用我国学者王娟等[9]汉化的中文版,共包含现存悲伤、困难应对、绝望3个维度,33个条目,每个条目赋值1~5分,得分越高表明悲伤程度越重,得分≥91可认为存在复杂性悲伤。中文版量表的内容效度为0.95,Cronbach"sα系数为0.92。

1.2.2 定性研究方法 采用书写表达的形式收集资料。该方法由Pennebaker JW[10]创立,可用于经历创伤性事件的人群,鼓励其写下他们的内心感受,表达他们的情绪,以间接反映他们的认知。目前将书写表达作为定性研究收集资料的方法在国外应用较多[11-13]。胎儿丢失的女性可能会因为引产导致的病耻感而羞于在访谈中深入分享自己的体会,书写表达作为一种独特的情感表露方式,可以使女性敞开心怀,自由抒发那些难以言表的内心感受。国内有学者将该方法应用在探索胎儿异常终止妊娠女性心理轨迹的质性研究中[14]。本研究使用统一指导语,对自愿参与的研究对象进行指导,分别于引产一周内及引产一个月时进行两次书写,内容如下。第一次:书写失去胎儿的经历带来的最深刻的感受和想法,可以描述这一阶段的经历、感受,也可以书写自己面对的压力和冲突或是身体上和心理上承受的痛苦;
第二次:书写如何克服困难、度过这段艰难时期,也可以写下未来的计划和打算。

1.3 统计学方法

2.1 研究对象的一般资料

本次调查共发放问卷76份,回收有效问卷68份,其中8人因不愿回忆自己的悲痛经历拒绝填写,有效回收率89.47%。68名研究对象年龄24~43岁,平均(33.49±4.62)岁;
妊娠周数12~37周,平均(21.75±5.22)周;
测评时间的中位数为产后1(1,3)天,其他一般资料见下页表1。

表1 胎儿丢失女性的一般资料(n=68)

2.2 胎儿丢失女性的悲伤情况

胎儿丢失女性悲伤问卷的测评时间是引产后一周内,68名女性的悲伤得分介于38~145分之间,平均(87.31±22.19)分,复杂性悲伤的检出率为42.60%,悲伤总分与西方常模[8](n=2 243)比较,差异无统计学意义(P>0.05),现存悲伤及绝望维度与西方常模比较,差异有统计学意义(P<0.05),详见下页表2。

表2 胎儿丢失女性的悲伤情况分)

2.3 书写信件内容分析

本研究共收到10名研究对象的20封书写信件,第一次书写字数660~1 846,平均约为1 205;
第二次书写字数426~1 051,平均约为657。10名研究对象的一般资料见表3。通过主题分析法提炼出自胎儿丢失至引产后1个月女性丧亲之痛的4个方面,即深刻而复杂的悲伤、个体化的哀悼方式、沉重的心理负担、对再次怀孕的强烈渴望。

表3 10名参与书写表达的研究对象的一般资料

2.3.1 深刻而复杂的悲伤 悲伤是女性丧亲之痛的突出表现,所有女性在书写信件中均有提及。悲伤在认知上表现为震惊、难以接受。A:“当时觉得天塌了,我不敢相信这是真的”,B:“失去孩子5天左右,还是不能接受这个事实,总觉得一切来的太突然了”;
在情感上表现为悲痛、惋惜、自责和强烈的思念,I:“忍着疼痛生下他却不能带他回家,看着他被当做医用垃圾带走,我的心在滴血”,E:“要是他还活着的话,一定特别的可爱,可是都没有如果了”,G:“所有人都在为我着想,却没有人为了没出世的宝宝着想,而我作为他的妈妈,也放弃了,我不能原谅自己”;
在行为上表现为哭泣、追忆过往、夜有所梦、社交退缩,C:“悲伤,眼泪总是不自觉地流,总是会想起来黄色塑料袋里小小的那一团”,“我想起发现怀孕那天,想起第一次做B超,想起第一次听到胎心砰砰有力地跳动”;
F:“每天晚上一直做梦,很‘辛苦’的梦,节奏特别紧凑,会梦见去世的姥姥,去世的小狗,未曾谋面的小朋友”;
C:“不愿接婆婆的电话,不知道怎么面对亲戚朋友,不想去上班”。

2.3.2 个体化的哀悼方式 哀悼是丧亲之痛的表达,是个体通过特定的仪式寄托对逝者的哀思。参与书写的10名女性中有4名希望在失去胎儿后看到孩子的模样,6名女性不希望看到。3名女性在信件中提到了个体化的哀悼方式,J:“我们一起为他做了超度,希望他可以健康地投胎到更好的人家”,F:“我断断续续地抄经、诵经,给他祈福,希望他无论在哪里都健康快乐平安”,I:“在病床上生下了他,有机会摸到了他的小脚丫,还有他可爱的照片,他跟我长得很像,这让我觉得比别人幸运一些”。大多数女性在信件中提到会克制自己的情感,限制哀思的表达,F:“从他离开后,心里一直很苦,但是不想说也不敢说”,H:“他离开的日子,我不敢太想他”。

2.3.3 沉重的心理负担 无论是何种类型的胎儿丢失,女性都承受着沉重的心理负担,这也是胎儿丢失所致的丧亲之痛的独特症状。胎儿丢失原因不明时刻困扰着女性,B:“万没想到事情会发生在我身上,至今也想不通为什么”,F:“一直在积极查找原因,内心很紧张,害怕有问题,又害怕查不出问题”。负罪感是女性提到的突出问题,在这种心理的影响下,女性认为自己是应该被惩罚的,A:“他不在了,我觉得自己吃下的每一口饭都是罪恶”,J:“随之而来的宫缩,一整晚的腹痛,都是对我的惩罚”。除了承受失去胎儿的悲伤外,女性还会认为自己愧对家人,D:“内心觉得对不起家人,毕竟他们都有所期待,事情却变成了这样,不敢跟他们正面沟通”。此外,对下次怀孕的担忧,乃至对今后人生的担忧使女性感到不安,D:“我不敢再怀孕了,经历了才知道身上责任的重大,过程中的风险和未知太多了,不受自己的控制”,C:“下次怀孕婆婆一定会态度坚决地要求我不工作保胎到生,我可能会失业,我可能既没孩子也没工作,我可能会很惨”。

2.3.4 对再次怀孕的强烈渴望 女性在引产后一个月的第二次书写信件中提到,丧亲之痛在一个月时程度有所减轻,但并未终结,E:“我们需要时间抹平伤痛,需要勇气重新面对”,A:“我会将他永远埋在心底的那个角落”。大部分女性将丧亲之痛转换为对再次怀孕的渴望,C:“我想快点怀孕,迫不及待”,F:“希望时间过快一点,赶紧复查,希望有好的结果,早日迎来小朋友”。这份憧憬和渴望给予了女性应对丧亲之痛的力量,使她们不断调整自己的状态,C:“我已经不难过了,我要坚强起来,像孩子在的时候那样,只有这样才能再次迎接他们”,H:“期待他的归来,每过一天我们重逢的日子就近一天”。此外,女性对再次怀孕的渴望还体现在期待与逝去的胎儿再续前缘,I:“我们相信他一定还会回到我们身边”,B:“半年过去我就打算再怀孕,希望到时他还能来,我们再续前缘”。

3.1 悲伤是女性丧亲之痛的核心表现,应引起足够重视

通过量表对女性的悲伤测评及对女性书写信件的质性分析可以看出,胎儿丢失女性存在着严重的丧亲之痛,悲伤是其核心表现。

根据本研究的结果胎儿丢失女性悲伤总分为(87.31±22.19)分,复杂悲伤的检出率为42.6%。与Toedter LJ等[8]的研究结果比较,悲伤总分差异无统计学意义,但在现存悲伤和绝望维度均高于Toedter LJ的研究结果。分析原因可能为Toedter LJ的研究中纳入了654名男性,而男性较女性遭受的痛苦程度要低[15],其经历和处理悲伤的方式也与女性不同。目前国内已开展了几项对胎儿丢失女性悲伤的调查研究,但由于研究对象的纳入标准不同结果有所差异。本研究与王娟[9]对90名因胎儿畸形终止妊娠女性的悲伤测评结果(82.20±12.83)相似;
高于张琴等[16]对256 名非自愿终止妊娠妇女的悲伤测评结果(80.81±19.62),该研究中纳入了异位妊娠和孕12周前胎儿丢失的女性,根据该研究的结果怀孕周数大是复杂性悲伤的高危因素,从一定程度上解释了这种差异;
低于范建萍等[17]对302名因胎儿畸形终止妊娠女性的调查结果(94.21±10.23),该研究结果表明不同家庭月收入患者之间PGS得分差异有统计学意义,而文化程度低是复杂性悲伤的高危因素[16],本研究的研究对象受教育程度和家庭月收入明显高于该研究。

通过对书写信件的内容分析可以看出女性复杂而深刻的悲伤是突出的,其在认知、情感及行为上均有不同的表现。虽然研究表明大多数胎儿丢失所致的悲伤是正常的[18],会随着时间的推移逐渐缓解[19],也有25%~30%的女性在失去胎儿后多年仍有强烈的悲伤反应,即复杂性悲伤,表现为不能相信胎儿的死亡,无法接受这一事实,愤怒,怨恨或是麻木[20]。因此医护人员应引起重视,在临床工作中注意根据服务人群的不同特点,从认知、情感、行为等方面系统的、有针对性地进行悲伤评估并提供援助,促进悲伤的转化,这是进行悲伤支持的首要步骤。

3.2 丧亲之痛的形式多样,悲伤以外的表现需全面评估

丧亲之痛是胎儿丢失引发的一种复杂且普遍存在的现象。本研究结果表明丧亲之痛除了表现为复杂而深刻的悲伤外,还体现在个体化的哀悼方式、沉重的心理负担和对再次怀孕的强烈渴望,这在一定程度上丰富拓展了Fenstermacher K[6]对围产期丧亲之痛所做的概念分析。丧亲之痛复杂沉重,对于悲伤的评估是重要的,但不能将其作为丧亲支持的全部依据。女性是否有机会对失去的胎儿进行哀悼,以何种方式进行,目前国外已发表了相关专家建议[21],而国内尚无。提示我们今后可结合我国文化和社会背景对胎儿丢失女性的哀悼方式进一步探索。女性所承受的心理负担在国内外诸多研究中已有涉及[22-23],丧亲支持服务人员需将其与悲伤进行区分,促进正常悲伤的转化,并对其心理负担进行疏解。女性对再次怀孕的渴望在本研究中是突出的,这与国外的相关研究结果一致[24-25],与国内张琴等[26]的研究结果略有不同。张琴等的研究结果表明女性对下次妊娠既期盼又惧怕,分析原因可能为该研究的访谈时间为入院的2~5天,而这一时期的女性内心是复杂矛盾的。本研究中的女性在一个月后的第二次书写信件中,清晰地表达出自己对怀孕的渴望。

3.3 分阶段全过程提供对胎儿丢失女性的丧亲支持

对胎儿丢失女性的丧亲支持应以悲伤支持为重点,同时针对其他丧亲之痛的表现提供全方位的支持服务。近年来国内外对胎儿丢失女性悲伤的干预研究发展迅速,诸多国家已建立相关的悲伤支持指南[27-29],我国尚无相关指南的构建。建议相关科室在胎儿丢失女性入院之初建立个体化的丧亲支持档案,对丧亲之痛的表现及高危因素进行评估并记录。住院期间参考国外已有的指南,结合我国文化背景和接诊人群的特征制定标准的丧亲支持方案与流程,并定期进行总结与更新。有条件者可成立包括产科医护、遗传咨询医生、心理医生和志愿者等组建的丧亲支持小组。鉴于胎儿丢失女性的住院时间短暂,医护人员应在女性出院后探索可实施的延续性服务,如借助网络途径开展系列讲座提供再次妊娠的信息。同时建立完善的随访机制,保证丧亲支持服务的连续性。

综上所述,本研究对68名胎儿丢失女性进行悲伤量表测评,并通过书写表达的形式探索胎儿丢失女性的丧亲之痛。两种方法互相补充,发现胎儿丢失女性的丧亲之痛复杂多样,复杂而深刻的悲伤作为主要表现广泛存在,除此以外还表现为个体化的哀悼方式、沉重的心理负担和对再次怀孕的强烈渴望。医护人员对胎儿丢失女性的丧亲之痛应该有全面的认识,并能根据其特点和表现提供个体化全过程的丧亲支持服务,帮助女性应对丧亲之痛,促进身心全面恢复。

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