痴呆恐惧评估工具研究进展

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周 诗,胡 慧,邓 蓓,彭云巧,叶念思,刘雪婷,李雨灿

湖北中医药大学护理学院,湖北 430065

老年痴呆症是一种由大脑病变引起的综合征,临床表现为认知、理解、判断等多种功能减退[1]。该病是导致老年人出现残疾并依赖他人的首位原因,给病人、照护者及家庭带来了巨大的医疗、心理和情感压力[2]。研究显示,痴呆是老年人最为恐惧的疾病[3]。痴呆恐惧又称痴呆忧虑,指个体对患上痴呆症的担忧与害怕,是一种感知到患痴呆症威胁的情绪反应,广泛存在于老年人群中[4]。有研究表明,痴呆恐惧会降低人们的生活满意度和心理健康水平,导致焦虑、抑郁等一系列心理问题[5]。此外,研究发现,过度的痴呆恐惧水平会使老年人产生逃避行为,延迟对痴呆的筛查与诊断[6],而适度的痴呆恐惧水平可以作为预警信号,激发老年人采取积极措施预防痴呆的发生[7]。目前,痴呆恐惧在国外已有一定的研究基础,国内尚处于探索阶段[8]。有效的评估工具有助于研究的开展,现对痴呆恐惧的概念、痴呆恐惧评估工具的现状及研究意义进行综述,以期为后续研究提供参考。

Cutler 等[4]在1996 年首次将痴呆恐惧定义为“预期性痴呆”,认为这种现象是中老年人对认知功能下降的一种恐惧,即认知变化预示着未来阿尔茨海默病的发生。2012 年,Kessler 等[3]结合老龄化焦虑和健康焦虑元素,提出了“痴呆恐惧”这一概念,认为痴呆恐惧由情感成分(如恐惧)和更多认知成分(如联想、思维和图像)组成,与发展痴呆症的感知威胁相关,从概念上讲,痴呆恐惧可以被视为一种特定类型的健康担忧,它的强度从短暂或轻度的担忧到强烈的专注和恐惧,在最严重的形势中,可能表现出与健康焦虑/忧郁症的重叠,也就是说,强烈关注个体已经或将患上某种特定疾病。

2.1 单项评估工具 早期的研究多围绕老年人对痴呆的担忧或关注程度,设置1 个或2 个问题。Cutler等[4,9]采用“你对患痴呆有多担忧”的提问方式,使用Likert 4 级评分法,0 分为不担心,4 分为非常担心。Werner[10]通过“你有多担心你会患上痴呆”和“你有多担心你不得不成为痴呆病人的照顾者”两个问题测评老年人的痴呆忧虑,选项均采用Likert 5 级计分,1~5 分表示从完全不担忧到非常担忧。单项痴呆忧虑测评工具具有便捷、高效的优点,但信度、效度无法保证,且测评的内容无法全面评估痴呆忧虑心理,多被用于现状调查,不利于深入研究[8]。

2.2 痴呆感知威胁量表 该量表由美国学者Roberts等[11]于2000 年开发,扩展了认知痴呆威胁的概念,用于测评痴呆病人一级亲属对痴呆的态度、信念及担忧程度,分为感知可能性、关注程度和感知后果3 个维度,共7 个条目,通过询问亲属5 年内或者未来是否担心自己患上痴呆、对患上痴呆的关注程度及患上痴呆后的情绪和经济压力程度,采用Likert 5 级评分法,7 个条目得分相加即为总分,得分越高表示感知到的痴呆威 胁 越 高,压 力 越 大。该 量 表Cronbach′s α 系 数 为0.78。Suhr 等[12]使用该量表测试97 名50~85 岁的健康老年人,Cronbach′s α 系数为0.84,并发现感知到的痴呆威胁与抑郁相关(r=0.43,P< 0.001),验证了该量表在非痴呆暴露人群中的适用性。Gray 等[13]测试该量表用于不同种族痴呆家庭的照顾者,Cronbach′s α 系数分别为0.73,0.70。

2.3 15 项痴呆忧虑量表 希腊学者Kinzer 等[14]对Suhr 等[12,15]开发的痴呆症焦虑量表进行评估后,研制了15 项痴呆忧虑量表,原始版本的量表包含15 个条目,最终修订为12 个条目,采用Likert 5 级评分法,选项“典型不是我”“不是我”“不一定是我”“典型是我”“非常典型是我”分别计1 分、2 分、3 分、4 分、5 分,总分为12~60 分,得分越高表示痴呆忧虑水平越高。量表Cronbach′s α 系数为0.91,重测信度为0.89,但是没有测评痴呆忧虑的生理症状,存在一定的局限性。

2.4 10 项痴呆忧虑量表 德国学者Kessler 等[16]从现有痴呆忧虑量表中提取条目,并对与健康担忧相关的量表进行调整,最终构建了一个10 项痴呆忧虑量表,该量表从强度、频率、情绪基调、相关日常行为4 个方面对因痴呆恐惧而去诊所就诊的人进行评估,发现痴呆恐惧与一级亲属患有痴呆症具有轻微相关性(r=0.32,P=0.07),而与痴呆病人的身体健康相关危险因素无相关性,选项按Likert 分级计分,不同条目选项和分 值 均 不 相 同,该 量 表 的Cronbach′s α 系 数 为0.92。Bowen 等[6]使用该量表对219 名40 岁以上的德国成年人进行问卷调查,验证了该量表的有效性。该量表评估内容较为全面,但每个条目选项的计分形式不同,使用时需将每个条目的选项进行标准化后统计分析,耗时、复杂。

2.5 阿尔茨海默病恐惧量表(The Fear of Alzheimer′s Disease Scale,FADS) 该 量 表 是 法 国 学者French 等[17]通过与老年心理学家、其他心理健康提供者和老年人进行讨论,根据痴呆忧虑的3 因素模型开发的自评量表。包括对痴呆症的一般恐惧、身体症状、灾难性态度3 个因素,共30 个条目,采用Likert 5 级评分法,0 分为从不,4 分为总是,总分0~120 分,分数越高,代表痴呆恐惧程度越高。量表Cronbach′s α 系数为0.80~0.94,各条目间相关系数为0.35~0.80,得分与特质焦虑量表得分相关(r=0.216,P=0.030)。2014 年韩国学者Moon 等[18]将该量表翻译成韩文版(K⁃FADS),并在108 名不存在主观认知抱怨主诉/客观认知功能受损的韩国老年人中验证了韩文版FADS的信度、效度,量表Cronbach′s α 系数为0.93~0.96,重测信度为0.98,与状态-特质焦虑量表具有较高的相关性。该量表条目设计科学、全面,为国外应用较多的量表。国内学者张宇涵等[19]根据Brislin 模型对FADS量表进行翻译和回译,通过文化调适和预测试确定中文版FADS 量表,并对大连市190 名社区老年人进行问卷调查,检验中文版FADS 量表的信效度,共30 个条目,中文版FADS 条目水平的内容效度指数为0.82~1.00;
量表水平的内容效度指数为0.94,Cronbach′s α 系数为0.934,信效度良好,但该研究调查对象地域局限且样本量偏小,今后需更多的研究来验证该量表在我国老年人中的适用性。

2.6 痴呆恐惧量表(The Fear of Dementia Scale,FOD) 该量表由美国学者Page 等[20]于2018 年研制,该研究使用中老年人样本(n=734)检验了FOD 量表的心理测量特性,得出人们对痴呆恐惧主要关注点包括3 个:痴呆带来的负担和损失、痴呆对生活质量的影响以及社会感知和认知能力的损失。量表共35 个条目,采用Likert 5 级评分,1 分表示不关注,5 分表示非常关注,量表总分为35~175 分,得分越高说明痴呆恐惧水平 越 高。量 表Cronbach′s α 系 数 为0.97,重 测 信 度 为0.96。但该量表是否适用于更多的人群,其有效性和实用性还需要进一步检验。

2.7 痴呆恐惧量表(Fear of Dementia Scale,FODS)2020 年韩国学者Lee 等[21]基于恐惧期望理论和痴呆恐惧核心概念[22]编制的量表包括认知、社会、躯体3 个维度。认知维度包括痴呆前驱症状的直接体验(2 个条目)和痴呆初步认识(5 个条目)2 个因子;
社会维度包括担心家庭负担(5 个条目)和羞耻感(3 个条目)2 个因子;
躯体维度包括躯体反应(4个条目)1个因子;
共5个因子、19 个条目。采用Likert 5 级评分法,“非常不同意”计1分,“非常同意”计5分,总分为19~95分,得分越高表示恐惧痴呆的程度越高。总量表Cronbach′s α 系数为0.927,各因子Cronbach′s α 系数0.849~0.923。但该量表较新,缺乏临床测量,其适用性还需要进一步研究检验,仅有国内学者徐瑞等[23]于2021 年根据Brislin翻译原则翻译,通过专家咨询和预试验进行文化调适,并在社区老年人中检验其信效度。中文版痴呆恐惧量表包含认知、社会和躯体3 个维度,涉及痴呆症的体验与认识(7 个条目)、担心家庭负担(4 个条目)、羞耻感(3 个条目)和躯体反应(4 个条目)4 个因子,共18 个条目;
量表内容效度指数为0.934,各条目内容效度指数为0.857~1.000;
总量表Cronbach′s α 系数为0.893,重测信度为0.854。吴欢等[24]应用徐瑞等[23]于2021 年翻译修订的中文版量表,对621 名社区老年人进行调查,研究发现,社区老年人痴呆恐惧处于中等偏高水平,需采取相应的干预措施,以降低其痴呆恐惧水平。

近年来,我国学者开始关注痴呆恐惧心理的相关研究,但对其的研究仍处于初始阶段,仅有少数学者[19,23]对FADS 量表、FOD 量表进行翻译和文化调适,缺乏本土化评估工具。Zeng 等[25]对我国5 个城市的研究发现,中国人对痴呆的总体恐惧率为76.7%,究其原因,可能与中国传统孝道观念和居家养老模式有关,大多数AD 病人由家庭成员照顾,给病人的配偶和子女带来沉重的心理负担和经济压力,作为痴呆病人的照顾者,他们清楚痴呆的转归过程,使得痴呆恐惧心理加重。痴呆恐惧将成为我国老龄化进程中的一个普遍且持续增长的现象,专业人士面临开发有效评估工具的迫切需求。针对不同原因导致的痴呆恐惧心理,病人在感受方面可能有所不同,表现出自我独特的痴呆恐惧[13]。研究表明,文化程度越低的人对痴呆恐惧程度越高,可能与他们缺乏痴呆相关知识,对待痴呆的态度更为消极,导致疾病易感性增加有关[11⁃12,25]。Kinzer等[14,26]研究发现,女性对痴呆的恐惧水平高于男性,原因可能是:女性主要承担痴呆照顾者的角色,性格细腻、敏感,对痴呆带来的消极影响深有体会,所以痴呆恐惧水平较男性高,与吴欢等[24]结论一致。除此之外,环境因素也会导致痴呆恐惧水平的上升。Phillipson等[27]研究显示,人们对痴呆的恐惧来源于“歧视”,害怕贴上负面标签出现延迟就医等回避行为,错过最佳干预期,使痴呆患病率上升。Kessler 等[16]研究发现,痴呆恐惧水平与焦虑、抑郁心理症状呈正相关。French等[17]的研究也证实了这一结论。另外,吴欢等[24]对621名社区老年人的调查发现,社会支持水平越高的个体,其痴呆恐惧水平越低。分析原因,可能与从家人、朋友、邻居中获取的帮助越多,心态越积极,抵御负面事件带来的不良影响的能力更强有关;
自尊水平越高,痴呆恐惧水平越低。自尊水平低的个体,其面对问题的心态更加消极,往往采取逃避的态度应对问题,与Cantegreil⁃Kallen 等[28]研 究 结 论 一 致。

2022 年国家卫生健康委等15 部门联合印发的《“十四五”健康老龄化规划》提出,坚持健康至上,以老年人健康为中心,提高老年人主动健康能力。随着我国人口老龄化进程加速,痴呆症对国民健康水平的影响日益突出[29],已成为我国公共卫生的重大挑战。痴呆恐惧心理在中老年人群中普遍存在。Cantegreil⁃Kallen 等[28]对法国受访者调查发现,60.0%的人担忧患痴呆。Zeng 等[25]对我国5 个城市人群的调查发现,76.6%的人害怕患痴呆,Yeo 等[30]对英国6 000 多名志愿者的调查发现,31%受访者对患上痴呆症表示担忧和害怕。记忆衰退是一种常见的衰老刻板印象,相对于年轻人而言,老年人内化了关于衰老的负面刻板印象,这种心理将加重他们的主观记忆抱怨,使他们对自己日常记忆障碍更加敏感,从而导致痴呆恐惧心理更加突出[31]。过度痴呆恐惧心理被认为是一种压力源,产生负面效应,影响老年人的身体状态及情绪体验,阻碍早期痴呆的筛查与诊断。但也有研究发现,适度的痴呆恐惧可以作为警告信号,激发老年人群的健康行为,这主要取决于痴呆恐惧的强度大小。我国是世界老龄化发展最快的国家之一,也是老龄人口最多的国家,我国约有1 000 万例老年痴呆病人,预计到2030 年,老年痴呆病人数将达到3 000 多万人,其中85 岁及以上高龄老年人占20%,将成为老年痴呆症病人数最多的国家[32]。因此,研制有效的评估工具评估老年人痴呆恐惧水平具有重要意义,通过采取针对性的干预措施,降低老年人痴呆恐惧水平,提升老年人生活质量,促进我国健康老龄化目标的实现。

痴呆症是全球性公共卫生问题,随着老龄化进程的加快,我国罹患痴呆症人数呈攀升趋势。因此,寻求有效的干预措施减少痴呆症带来的负面影响,已成为研究人员的主要任务。目前,国外关于痴呆恐惧的评估工具已经较为成熟、完善,而国内相关研究较少,缺乏本土化的评估工具。我国学者可参考国外学者的研究成果,研发适合我国人群的评估工具,为我国实现健康老龄化目标提供理论依据。

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