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岳美晨，杨巧芳
(1.郑州大学护理与健康学院，河南 郑州 450000；
2.阜外华中心血管病医院 a.儿童心肺中心一病区；
b.护理部，河南 郑州 450000)
先天性心脏病(congenital heart disease，CHD)是心脏和大血管在胎儿时期发育不正常进而引发心血管畸形的心脏外科疾病，该病具体病因暂不明确，可能与遗传和环境相互作用有关[1-2]。CHD患儿会出现不同程度的心悸、胸闷、气喘等症状，严重者会出现呼吸困难、心力衰竭，威胁患儿生命安全，同时该病还会使患儿家属出现严重的心理应激反应。有研究表明，CHD治疗费用较高，不仅会增加家庭经济负担，还会使患儿照顾者出现焦虑、紧张等情绪，增加照顾者心理压力和经济压力，家庭幸福感明显降低[3-4]。家庭是生活、休息的主要场所，影响患儿康复、家属心理状态。家庭功能可以反映家庭凝聚力及家庭成员身心健康，良好的家庭功能对CHD患儿心理状况、心脏康复具有积极影响。本研究选取206例CHD患儿照顾者作为研究对象，分析患儿家庭功能现况。
1.1 一般资料选取2021年6—12月阜外华中心血管病医院收治的206例CHD患儿的照顾者作为研究对象，其中照顾者为父亲84例，照顾者为母亲122例；
年龄23～46(32.63±2.08)岁；
在职128例、待业78例；
受教育程度初中及以下96例、高中或中专45例、大专及以上65例；
患儿简单CHD 136例、复杂CHD 70例。患儿照顾者对本研究知情同意并签署同意书，本研究经阜外华中心血管病医院医学伦理委员会审核批准。
1.2 选取标准(1)纳入标准：①患儿经超声心动图、心导管检查等确诊为CHD；
②患儿年龄<14岁；
③患儿主要照顾者为父亲或母亲。(2)排除标准：①照顾者伴有其他遗传性疾病；
②照顾者具有严重躯体障碍；
③照顾者伴有精神疾病。
1.3 研究方法采用郑州大学护理与健康学院自制调查问卷收集患儿及照顾者资料，包括患儿病情、患儿照顾者受教育程度、职业等。使用家庭功能评定量表(family assessment device，FAD)评估家庭功能，包括问题解决、沟通能力、角色、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能7个维度，60条项目，并使用Likert 4级评分法(1～4分)，选取平均分作为该维度分值，上述7个维度分界值分别为2.2、2.2、2.3、2.2、2.1、1.9、2.0分，得分小于分界值则说明该维度功能正常，得分大于分界值则说明该维度功能异常，分数越低表明家庭功能越好。
1.4 观察指标(1)CHD家庭功能不同维度得分。(2)照顾者在职状态与CHD家庭功能得分的关系。(3)照顾者受教育水平与CHD家庭功能得分关系。(4)不同病情CHD患儿家庭功能得分情况。
2.1 各维度家庭功能情况FAD量表调查结果显示，受调查家庭中63个(30.58%)问题解决功能异常，118个(57.28%)沟通功能异常，131个(63.59%)角色功能异常，119个(57.77%)情感反应功能异常，116个(56.31%)情感介入功能异常，182个(88.35%)行为控制功能异常，145个(70.39%)总的功能异常。
2.2 照顾者在职状态与家庭功能的关系在职者问题解决、沟通、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能维度得分较待业者低(P<0.05)。见表1。
表1 照顾者在职状态与CHD家庭功能得分关系分)
2.3 照顾者受教育程度与家庭功能的关系大专及以上受教育程度问题解决、情感反应、总的功能维度得分较初中及以下、高中或中专低(P<0.05)。见表2。
表2 照顾者受教育程度与CHD家庭功能得分关系分)
2.4 不同病情患儿家庭功能简单CHD患儿家庭问题解决、沟通、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能维度得分较复杂CHD低(P<0.05)。见表3。
表3 不同病情患儿家庭功能得分情况分)
CHD是婴幼儿常见的严重疾病之一，发生率为0.8%～1.2%，该病具有家族遗传性，母体感染病毒、营养不良、糖尿病、先兆流产、父亲饮酒、吸烟等因素均与CHD的发生相关[5]。CHD会对患儿心血管结构及功能造成不良影响，易诱发缺血、缺氧、呼吸困难、发绀、生长发育迟缓等症状，增加心力衰竭、心内膜炎等并发症发生率，严重威胁患儿健康[6-7]。CHD患儿病死率高、医疗花费较高，给家庭带来严重的经济负担。患儿照顾者承担着照顾患儿的主要责任，其心理压力较大且工作强度高，容易发生心理应激反应，导致家庭功能出现问题[8-10]。
家庭功能可以为家庭成员提供一个有助于身心健康发展的良好环境，家庭功能出现问题会增加家庭成员的心理压力和家庭经济压力，影响家庭和谐，同时会对CHD患儿治疗和康复产生不良影响[11-13]。本研究结果显示，受调查家庭中63个(30.58%)问题解决功能异常，118个(57.28%)沟通功能异常，131个(63.59%)角色功能异常，119个(57.77%)情感反应功能异常，116个(56.31%)情感介入功能异常，182个(88.35%)行为控制功能异常，145个(70.39%)总的功能异常，提示家庭功能异常情况普遍存在，尤其是在行为控制和总的功能维度方面，家庭功能问题尤为突出。照顾者照顾CHD患儿时容易产生不良情绪，难以与其他家庭成员建立亲密的关系，容易导致家庭矛盾，出现行为失控现象。进一步研究结果显示，在职者问题解决、沟通、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能维度得分较待业者低。在职者本身拥有一定的经济来源，生活压力相对较小，可以为患儿提供持续性的经济保障，且在职者父母应对不良事件的能力较强，有利于平衡家庭矛盾，为患儿治疗和康复提供保障。本研究结果还显示，大专及以上受教育程度问题解决、情感反应、总的功能维度得分较初中及以下、高中或中专低，提示受教育程度越高家庭功能越好。受教育程度高的照顾者能自己主动获取疾病相关知识，且社会能力较强，家庭地位较高，能获得家庭成员的支持和理解，也更善于表达和调节自身不良情绪，家庭功能相对较好。本研究结果显示，简单CHD患儿家庭问题解决、沟通、情感反应、情感介入、行为控制、总的功能维度得分较复杂CHD低。CHD患儿病情越复杂，手术操作时间、住院时间也会更长，患儿家属的心理问题越严重。不断调整家庭角色并积极帮助家人解决相关家庭问题，有利于提升家庭亲密度，促进健康行为的发生。因此，应当多鼓励父母及家庭成员参与患儿的家庭照顾之中，并为其提供相关康复护理知识，促进家庭成员与医护人员的相互信任，帮助孩子健康成长。临床在面对存在家庭功能问题的家庭时，要积极鼓励照顾者及家庭成员参与患儿的护理，并为他们提供更多的疾病相关知识，与家庭照顾者建立良好的互信关系，建立持续的健康行为模式，共同促进患儿的康复[14-15]。
综上所述，CHD患儿家庭功能异常情况普遍存在，照顾者在职状态、受教育程度、CHD复杂程度均会对家庭功能产生影响，临床应根据不同家庭特点开展精准帮扶工作，为CHD患儿提供健康的家庭环境。
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