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摘要：目的了解苯丙酮尿症患儿家长焦虑产生情况，为患儿家长提供良好的心理干预以应对疾病。方法发放焦虑情况调查问卷及焦虑量表。结果患儿家长焦虑平均分明显高于正常人群。结论患儿家长的焦虑心理与多种因素有关，医护人员应该采取有针对性的心理干预，使其积极配合治疗，减轻焦虑程度。
关键词：健康教育；苯丙酮尿症；焦虑；干预
中图分类号：R473.2 文献标志码：A 文章编号：1672-4208(2011)20-0060-02
苯丙酮尿症是一种先天性、遗传性代谢病，是影响儿童智力正常发育的重要原因之一。苯丙酮尿症是可以早期诊断、治疗，能很好地改善预后的先天性代谢病。我国每年新增数千名患儿，如果照顾者缺乏治疗的相关知识，将给苯丙酮尿症患儿家庭治疗带来负面影响，同时也给患儿及家长带来了沉重的心理负担。本文对苯丙酮尿症患儿家长产生的焦虑反应程度以及应对方式进行了研究，现报道如下。
1 资料与方法
1.1一般资料 2011年5月通过新生儿疾病筛查门诊一直在我院定期复查的苯丙酮尿症患儿家长78人。其中男30人，女48人。年龄25～30岁28人，31～40岁36人，41～50岁10人，50岁以上4人。
1.2方法 采用焦虑自评量表(SAS)与自行设计问卷。问卷包括一般资料(与患儿关系、职业、受教育程度等)、焦虑原因调查(担心孩子被他人歧视、担心得不到良好的医疗服务、担心不知如何配合治疗、担心担心孩子智力落后、担心孩子体格发育落后、担心再要孩子是否还是患病、担心经济负担重、担心影响大人工作、担心孩子的后代是否遗传此病等)、心理需求。调查前先征得患儿家长同意，向他们说明问卷的目的及注意事项，测试时患儿家长意识清楚、合作，阅读问卷后认真准确填写，当面填表当场收回。
2 结果
2.1SAS情况 患儿家长SAS标准总分>50分(正常分界值为50分)人数及百分比。被调查者总数78人，SAS标准总分>50分78人，占100.0％。
2.2焦虑原因调查情况 患儿家长焦虑原因前5位的分别是：担心孩子被他人歧视的78人，占100，0％；担心不知如何配合治疗的78人，占100.0％；担心孩子智力落后的78人，占100.0％；担心孩子体格发育落后的75人，占96.2％；担心孩子的后代是否遗传此病的70人，占89.7％。
2.3患儿家长心理需求情况 患儿家长心理需求前5位的分别是希望患儿得到最佳的救治的78人，占100.0％；希望和医生多交流的78人，占100.0％；希望有新疗法能让患儿吃普通饭的78人，占100.0％；希望社会不要歧视患儿的78人，占100，0％；希望有固定医护人员为患儿治疗的70人，占89.7％。
3 讨论
3.1患儿家长焦虑评分明显高于正常参考值 苯丙酮尿症患儿大都年幼不懂得疾病的严重后果，但他们的家长却承受着这一切。由于发病的特殊，父母担心孩子成年后不能有正常的生活，普遍表现出内疚、自责、焦虑、哀怨等心理问题。分析结果表明：患儿家长焦虑评分明显高于正常参考值，说明父母在应对孩子先天性疾病这件事后情上出现的不良情绪。医生与家长的交谈，让家长了解苯丙酮尿症的有关问题，尤其是可能出现的后遗症，此时家长的心理焦虑水平较高。调查SAS评分显示受教育程度的高低以及与患儿的关系无关，提示患儿的整个家庭都受到该病影响，处于较高强度的焦虑状态中。
3.2患儿家长的焦虑原因 家长焦虑产生的主要原因前五项分别为：担心孩子被他人歧视、担心不知如何配合治疗、担心孩子智力落后、担心孩子体格发育落后、担心孩子的后代是否遗传此病。目前孩子多为独生子女，家长都比较看重孩子的将来发展情况。因此，焦虑产生的原因多与此有关。
3.3惠儿家长的心理需求 心理需求是指一个人的心理要求，如能满足则能消除或减轻其焦虑与烦恼，而且能改善目前状况，能增加舒适及幸福感，满足患儿家长的心理需求，能使其更好地配合治疗，提高医疗质量，减少医患矛盾，改善孩子预后。本研究结果显示，患儿家长心理需求主要为希望患儿得到最佳的救治、希望和医生多交流、希望有新疗法能让患儿吃上普通饭、希望孩子走向社会后不要受到歧视、希望有固定医生为患儿治疗等。决定个体对应激做出反应的因素除应激的性质、强度、个体身体功能状况外，另一重要因素是个体对应激的认知与理解。所以，医生要给予家长耐心细致的健康教育，向患儿家长多解释一些有关疾病诊治方法和预后，主动介绍治疗最新最好的方法，主动介绍治疗满意的同类患儿。让患儿家长对孩子将来有一个明确的预期，从而帮助家长减轻负面情绪。家长比较担心孩子被社会他人嘲笑、歧视，首先医疗人员要理解患儿家长的心情，要确保患儿的隐私，相关病历资料绝对不能向第三方开放借阅，同时要对其给予充分的同情和关心。同时医生固定的情况下能较好地了解患儿的病情变化，能较好保证治疗效果。
总之，随着医学模式的改变，医学更应被赋予更多的人文关怀，要求医护人员应将患儿及家长作为一个整体考虑。家长需要了解患儿所患疾病的知识，医务人员是相关健康教育的主要传授者，所以应该做好健康教育，使患儿家长了解更多的疾病知识，更好地配合治疗。家长心理状态的变化影响着患儿的整个治疗过程。只有患儿家庭、医护人员及社会各方面之间的互相合作才能消除或减轻家长的负面情绪，更有利于医患双方共同目标的实现。
