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◇成都中医药大学 彭美华
血友病属于罕见疾病，社会对罕见病群体关注较少。调查显示血友病患者由于疾病导致的残疾发生率高，成年后就业率低，未婚率高，经济收入水平较低。由于药物依赖进口，药物可及性差，根据体重用药，治疗成本持续升高，年药品费用高达百万元，中国患者较少采取标准剂量的预防性治疗方案，断续非标准剂量治疗较多，疾病经济负担重，极易形成家庭灾难性卫生支出，造成贫病交叉恶行循环困境。因此，社会应给予血友病患者更多关注，尤其是关注儿童患者，在诊断、治疗、康复、药物等方面，建立系统性健康保障政策给予帮扶，遏制疾病治疗滞后导致的关节变形和残疾，建立多层次社会保障体系，防止因病致贫返贫，为共同富裕构建制度基础。
血友病（分HA、HB两种类型）为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向[1]，我国大陆血友病患病率为2.73/10万。凝血因子是患者治疗的主要药品，而凝血因子价格昂贵，国内外患者均表示医疗负担严重，如美国A型血友病轻度、中度、重度患者每人每年分别花费40.05万元、57.17万元、136.54万元，B型血友病患者总平均年人均成本为58.97万元[2-3]，德国血友病患者的人均费用为152.52万元/年，保加利亚为5.22万元/年[4]（价格换算根据中国购买力评价换算）。国内如李进凤（2008年）[5]报道21.3%的患者医疗费用超过6万元/年。吴润晖（2008年）[6]研究40%的血友病患者家庭负担严重。曲艳吉[7]（2013）研究大于50%的大陆血友病家庭只能支付很少或完全支付不起医疗费用。董朝晖（2018）研究我国血友病患者如果实施按需治疗或低剂量预防性治疗，治疗费用为5-10万元/年，如果实施预防性治疗,则高达20万元/年左右。近些年来，关于血友病患者的疾病经济负担的研究较少，因此本文将探讨血友病患者的医疗费用现状及影响因素，期望对血友病患者减轻经济负担提供帮助。
通过问卷星网络平台，对云贵川地区的血友病组织群进行调查，回收有效问卷331份，有效率100%，可靠性分析α=0.822，说明问卷可靠性较高。对该331名血友病患者进行血友病医疗服务及医保政策调查，提取人口学特征、经济状况、医保报销（补助）等信息进行数据分析。
2.1 患者的基本特征及患病情况
有43.50%的问卷由患者本人完成，其余由患者家属完成；
18岁以下的患者占56.80%；
家庭年收入低于2万元的占43.20%；
64.40%的患者表示没有报销的费用压力非常大；
在文化程度、婚姻和工作情况部分，因未成年患者未达到婚姻和工作标准，所以选择成年患者进行分析，成年患者中，文化程度在初中以下占51.00%，未婚占79.00%，无业占49.00%；
每月血友病支出在1001-2000元的患者占比最高，为29.60%。
表1 患者的基本特征
表2 患者的患病情况
患者类型中A型占85.20%，B型占13.00%；
43.80%的患者表示没有家族遗传史，比David（2015）[8]研究的1/3美国血友病患者没有遗传史的比例高；
重度患者占54.40%；
关节变形占65.90%。
2.2 医疗费用现状及影响因素分析
（1）血友病患者医疗费用负担及医保报销情况。凝血因子是血友病患者的主要注射药品，在发达国家中，药物成本支出占直接医疗费用的90%[9]。本文中HA重度患者占57.80%，HB中度患者占55.80%，因此计算这两种类型患者的药物费用，根据《血友病诊断和治疗的专家共识》[10]，HA患者每次重度出血进行足量按需治疗所需FⅧ制品的单位（U）=患者体重（kg）×（30～40）U/（kg·次）×3次/d×（7～10）天，HB患者每次中度出血进行足量按需治疗所需FⅧ制品的单位（U）=患者体重（kg）×（20～30）U/（kg·次）×2次/d×（5～7）天，结合2018年血液因子的市场价格，重组凝血因子VIII 4.164元/U、3.664元/U，血源因子1.98元/U，成年患者体重为60.2±12.9kg，未成年患者体重为29.6±16.2kg。算出成年患者最高药物费用为36.53万元，最低1.87万元（见表3）。
表3 患者药物经济情况
结合43.20%的患者家庭年收入低于2万元，可知药物成本将会消耗患者的大部分收入，那么医保报销和慈善救助便是患者解决经济压力的主要渠道，从购买医保及政策补偿的人群可知，新型农村合作医疗的购买占43.50%，城乡居民基本医疗保险占24.20%；
对于治疗费用的报销（补助），除基本医保补偿（占比82.80%）外，还有来自社会的帮扶，如慈善组织（29.30%）、民政救助（14.80%），亲友帮扶（14.20%）、制药企业救援（8.50%）（见表4）。
表4 购买医保及医保报销（补助）现状
在血友病患者的就诊医院中，三级医院占59.50%，以三级医院办理门特的患者为例，以2018年四川省基本医疗保险政策为依据[11]，以HA成年患者使用重组因子花费为109182.5元为基数，报销费用=(109182.5-800)*70%=75867.75元，自付费用=109182.5-75867.75+800=34114.75元，加上慈善援助报销凝血因子费用约5%后，患者的自付费用=34114.75*（1-5%）=32409元。因此，即使在有医保报销和慈善救援的情况下，患者仍需承担高额医疗费用。数据还显示，有31.70%的患者没有办理门诊特殊政策，其中57.1%的患者表示有政策但不知如何办理，30.50%的患者表示本地没有该项政策，因此加强血友病门诊医保政策的宣传、提高报销比例极为重要。
（2）血友病患者医疗费用影响因素分析。因患者每月用于血友病的治疗支出即形成患者的医疗费用，所以将每月用于血友病的治疗支出作为因子进行影响因素分析。卡方检验结果显示，被调查者与血友病患者的关系、治疗模式、没有报销的费用压力等均与患者每月用于血友病治疗支出有统计学意义（见表5）。
表5 患者医疗费用影响因素
（1）成年血友病患者生活质量不高，未成年患者残疾概率高。文化程度较低、未婚和无业状况在成年患者中普遍存在，自身能力的弱势使得患者在争取优质生活时遭遇困难，在物质条件和精神压抑的双重压力下造成抑郁、孤僻等不健康心理，与赖颖晖[12]、李倩[13]调查广西、盐城地区血友病患者生活质量差情况类似，由2018年四川省统计局可知，城镇居民人均可支配收入为2.48万元，无业群体因血友病而导致的社会间接经济损失大，同Carlsson KS，Hojgard S[14]等研究实施预防性治疗的血友病患者因生产力损失导致的间接经济负担大的情况类似。在未成年患者中，中重度患者占54.70%，家庭年收入低于3万元占33.20%，结合表3可知，中度未成年患者使用血源因子的费用在1.67-10.88万元/次之间，且在17.2%未享受基本医保报销的群体中，未成年患者占比59.65%，经济负担使得患者不能接受充足的治疗，而治疗不充足会发生血友病性关节病，导致残疾，严重影响健康与生活质量[15]。
（2）被调查者与血友病患者的关系对医疗费用的影响因素分析。在每月用于血友病的治疗支出低于500元的占比中，患者本人占70.00%，在每月用于血友病的治疗支出高于3000元的占比中，患者双亲占比67.50%，其次是患者配偶。由以上数据可知，有家人照顾的血友病患者，其治疗情况比由患者本人自理的治疗情况更好，并且家人可以与患者沟通交流，避免患者产生抑郁、孤独等心理[16]。
（3）家庭年收入、治疗模式对医疗费用的影响因素分析。家庭年收入与每月血友病支出没有直接关系，但引入治疗模式便会发现，随着每月血友病治疗支出的增加，坚持标准剂量预防治疗及按需治疗的比例在降低，在治疗支出为4千元以上时，不完全标准剂量预防治疗及按需治疗比例开始升高；
说明家庭经济收入直接影响患者选择的治疗模式，间接影响患者的医疗费用，与胡善联[17]研究发现，家庭经济条件不同的患者，选择不同的治疗模式，其关节变形程度不同，所需花费的医疗费用不同结果一致。
（4）患者对医保报销的满意度对医疗费用的影响因素分析。医保报销是血友病患者解决经济压力的主要渠道，在云贵川地区，医保报销的限额是每年15万报70%左右，而广州对血友病门诊的报销限额是每年45万报90%，清远每年50万报90%[18]，可知调查地区医保报销比例偏低，因此出现患者对医保报销的满意度随着治疗支出的增多而降低。
基于以上研究，得出在医疗费用负担大的情况下，血友病患者的生活质量较差、治疗模式不标准，出现重度分级和关节变形患者占比均已过半的现象。医保和社会筹资是患者减轻经济压力的主要渠道，但从医保的购买率和医保报销比例来看，98.60%的患者购买医保，82.80%的患者享受到医保补偿，但即使患者在享受基本医保的报销后，仍需自付31.20%的医疗费用，相较于其他省市，云贵川地区的医保报销比例较低。因此笔者提出以下建议：第一，加大对患者的综合关怀，即以护理人员为主的专业团队为血友病患者提供综合关怀,逐步开展患者的预防治疗和家庭治疗，提高患者的生活质量[15]；
第二，各地医保部门需落实血友病医保门特政策，对未成年患者加强医保政策宣传，提高经济保障，引导患者了解医保政策信息[2]；
第三，向社会加大宣传血友病的相关知识，利用社会力量向血友病患者筹集资金，方便患者就医；
第四，当地的血友病组织应积极开展工作，联系当地血友病患者，为血友病患者提供一个更为方便和熟悉的就医环境。
综上，云贵川地区的血友病患者医疗费用负担大，生活质量较差，关节变形发生率高，医保报销（补助）比例较低，因此加强对医保政策的宣传、提高医保报销比例十分必要。
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